De uitslag van de MRI, deze hadden wij even niet zien aankomen..

Zo fijn dat we lekker naar huis mochten, die avond heb ik nog even bij Jayda op haar bed gezeten. We waren heel moe van deze intense dag vol emoties dat we besloten om vroeg naar bed te gaan en we zetten de wekker voor de voedingen. Omdat het nog niet duidelijk was wat Chez had moesten we hem ‘s nachts wakker maken voor zijn voedingen. In bed konden we toch beide niet echt slapen, je blijft maar met het moment in je hoofd zitten dat ze gaan bellen. De artsen gaven aan dat ze niet iets zouden verwachten te kunnen zien op de MRI omdat ik geen lange bevalling had, maar 2,5 uur (hierover later meer) ze gaven daarnaast aan dat ze vaak dingen zien bij een zware bevalling of bij vroeggeboorte. Met die gedachte vielen we uiteindelijk in slaap. Tijdens de voeding van 2 uur sloeg bij mij de paniek toe: waarom kwamen er ineens meer mensen kijken tijdens de MRI, wat als ze iets gevonden hadden, als hij zich geestelijk maar goed kan gaan ontwikkelen.. ik kon de rest van de nacht maar slecht slapen en ik schoot continue wakker. De volgende ochtend zette we ons geluid van onze mobiel aan en begon het lange wachten. Jayda werd opgehaald door mijn nicht want ik wilde dat ze ons niet verdrietig zou zien als we niet zo een goede uitslag zouden krijgen. 

De ochtend duurde lang maar aan het begin van de middag werden we gebeld. Het was toch niet onze eigen kinderarts maar de kinderarts die ook het bloed had afgenomen. Hij vertelde ons dat er toch meerdere bloedingen waren gevonden en dat de uitslag lang op zich liet wachten omdat hij overleg had gehad met de kinderneuroloog in het Vumc. De bloedingen zaten namelijk niet op de plek wat de klachten kan veroorzaken maar het waren er wel meer dan dat ze gewoonlijk zien bij een zware bevalling. Maar het was raar, want ik had geen zware bevalling gehad. Wij wisten even niet zo goed wat we moesten zeggen, dit hadden wij echt totaal niet verwacht! De kinderarts vertelde ons dat hersenbloedingen wel anders zijn dan bij volwassenen en dat het lichaam het zelf moet oplossen. Wat het voor consequenties heeft moet de toekomst uitwijzen. Voor nu vroeg hij ons om weer naar het ziekenhuis te komen om opnieuw bloed af te nemen voor een stollingsonderzoek, de vraag was namelijk hoe dat bloed daar gekomen was. Omdat ik de volgende dag zelf voor een EMG (spieronderzoek) naar het ziekenhuis moest besloten we om daarna opnieuw bloed bij Chez af te nemen, dan zou ook onze eigen kinderarts er zijn. Wij hingen met toch wel een naar gevoel op en met zo veel vragen, vragen die wij met het telefoongesprek niet konden vragen omdat wij zo overdonderd waren door de uitslag. Wij belden onze familie toch wel in tranen op en opnieuw kwamen zij voor ons koken en die middag en avond helpen en vooral met ons erover praten. Wij waren er toch allemaal niet gerust op, wat als de bloedingen nog niet gestopt waren. De volgende dag konden we bij mijn spieronderzoek al onze vragen stellen want de neuroloog zou bij het onderzoek aanwezig zijn. Ik twijfelde om die avond te bellen of het toch wel veilig genoeg thuis was, wederom ontstond de paniek weer voor het slapen gaan natuurlijk. Toch besloot ik om Chez gewoon heel goed in de gaten te houden en de volgende dag goed voorbereid heen te gaan. We schreven al onze vragen en gedachtes op en probeerden te gaan slapen. Ik kon maar niet in slaap komen en mijn hoofd was alleen maar aan het malen. Ik wilde absoluut geen enkel teken bij Chez over het hoofd zien en hierdoor heb ik hem de hele nacht goed in de gaten gehouden, hierdoor heb ik weinig van de binnenkant van mijn ogen gezien die nacht.

De volgende ochtend stapte we al vroeg onder de douche en daarna brachten wij Jayda naar mijn schoonouders. Vervolgens gingen we weer opweg naar het ziekenhuis. Ik was gespannen, het onderzoek zou geen pretje zijn werd mij verteld door de assistent. ik was natuurlijk ook pas net bevallen en door alle gebeurtenissen was mijn lichaam nog totaal niet toegekomen aan het herstel, dus alles deed nog steeds zeer. Gelukkig mocht Marco ondanks de coronamaatregelen met mij mee, ook omdat ik nog steeds in een rolstoel zat en Chez ook mee moest. Ze begonnen met de onderzoeken en eigenlijk vond ik het heel erg meevallen, soms zijn de schokjes niet fijn maar ik vond het geen pijn doen. Ik dacht op dat moment eigenlijk ook, als Chez alles zo goed ondergaat moet ik ook niet zeuren en die instelling helpt denk ik. Halverwege kwam de neuroloog binnen lopen en zij deed nog wat testjes met naalden, ik hoor jullie denken... naalden? Dat dacht ik ook, bij bloedprikken moet ik al gaan liggen omdat naalden niet mijn favoriet zijn, maar ook dit viel mij reuze mee.. ik keek gewoon lekker naar Chez! De uitslag was gelukkig goed, bij mij waren geen afwijkingen gevonden in mijn spierreacties. Dit houdt wel in dat de artsen nog steeds geen enkel spoor hadden en verder gaan met hun onderzoeken op het gebied van spierziektes, stofwisselingsziektes en genetische afwijkingen.

Na het onderzoek hebben wij nog lang verder gepraat met de neuroloog over de uitslag van de MRI en ze deed opnieuw wat tests bij Chez. Chez liet helaas nog steeds geen vooruitgang zien, maar gelukkig ook geen achteruitgang. De neuroloog vertelde ons dat de bloedingen of al tijdens de zwangerschap zijn ontstaan of toch met de bevalling, voor nu hoeven wij ons hier geen zorgen over te maken. Er moest alleen wel uitgesloten worden dat Chez niet leid aan een stollingsziekte, maar daarvoor ging onze kinderarts ook opnieuw bloed afnemen. Voor de rest zag alles, van wat ze op dit moment konden zien, er voor de rest goed uit. Omdat het allemaal nu zo klein is en nog in ontwikkeling is wordt het waarschijnlijk op een later tijdstip herhaald, maar daar spreken we pas over als hij rond de 1,5 is. We stelden nog wat vragen en daarna gingen wij richting de Kinderafdeling. Op de Kinderafdeling kregen wij even een kamer, kon ik nog voeden en konden we even wat eten. De kinderarts zou na haar ronde komen. Ik ging even op het bed liggen, want de hele ochtend in de stoel had mijn bekken niet veel goed gedaan. Ik viel heel even weg, maar al snel kwam de kinderarts. Ik bleef liggen en Marco en de verpleegkundige gingen aan de slag. Zo fijn weer dezelfde verpleegkundige als de dag van de MRI en weer dezelfde kamer. Het prikken ging moeizaam. Ze kon geen goede ader vinden en doordat Chez de afgelopen tijd zo veel was geprikt waren er ook niet heel veel mogelijkheden. Uiteindelijk lukte het de kinderarts bij zijn enkel, chez vond deze plek helemaal niet fijn en doordat het niet snel stroomde moest ze flink in zijn voetje knijpen. Het gehuil ging door merg en been, niet alleen mijn ogen gingen lopen maar ook mijn borsten. Pff wat vond ik dit moeilijk, Marco kan net wat beter tegen naalden dus die hielp de arts en troostte Chez. Uiteindelijk werden er 3 buisjes gevuld, waarvan er helaas al 2 kort daarna gingen stollen. Ze hadden hierdoor weinig bloed over maar het was wel een heel goed teken! Als het stolt is dat het probleem niet! De week erop zouden we gebeld worden met de uitslag! Na weer een lange dag in het ziekenhuis was het eindelijk tijd om naar huis te gaan en Jayda op te halen! 

Toch was de medische molen nog lang niet voorbij, de week erop kregen we pas echt de schrik van ons leven..  Er was iets in zijn urine gevonden en bij aankomst in het ziekenhuis stond er een heel team klaar, de coronatent mochten we zo overslaan..