{{ message.message }}
{{ button.text }}

De eerste uitslagen druppelen langzaam binnen..

Mijn oog valt direct op het dossier, een flink stapel papierwerk met geel gemarkeerde regels. Mijn hartslag versneld. Wil ik dit echt weten?

Afbeelding blog 'De eerste uitslagen druppelen langzaam binnen..' Achtergrond blur afbeelding

Nachten heb ik wakker gelegen, gepiekerd en keer op keer mezelf getroost met de gedachten: "geen bericht is goed bericht".Het wachten, de onzekerheid en het geduld wat je moet hebben als je in de medische molen zit met je kind. 

Negen weken geleden zijn er bloedonderzoeken ingestuurd voor haar stofwisseling en genetisch onderzoek. 
In de weken wat volgde keek ik wel 20 keer per dag of er toevallig een anoniem nummer had gebeld. Ik had zo'n akelig voorgevoel. Er kwam geen telefoon. Nee. We moesten wachten tot 19 juli.

Mijn voorgevoel komt voort uit een droom. Ik heb, toen onze dochter +/- 3 maanden was gedroomd, dat onze dochter een stofwisselingsziekte heeft. Toen was er nog niet echt een aanleiding om te denken, dat onze dochter iets mankeert. Zweverig misschien. Maar nu vraag ik mezelf af, of dat dit niet een bescherming is geweest, voor wat er tot nu toe allemaal is gebeurd en gaat komen.

Daar stapten we het ziekenhuis in. Gespannen liepen we naar de polikliniek neurologie. We hebben hooguit een minuut of 5 moeten wachten en toen kwam de kinderneuroloog ons ophalen. 
Het eerste wat ik dacht: "Nee hé, weer een ander!". Ik werd al gefrustreerd bij de gedachten dat we weer opnieuw ons verhaal moesten doen. 

De arts probeerde meteen contact te maken met ons meisje. Hij begon gezellig te kletsen en haalde alles uit de kast om haar op haar gemak te stellen. Met haar vrolijke snoet en grote blauwe ogen, keek ze even mijn kant op. Ik knikte. Er kwam een grote glimlach op haar gezicht en haar pretoogjes begonnen te twinkelen. De arts vertelden haar allemaal wat er ging gebeuren en nam vervolgens plaats achter zijn bureau. Ik was bijzonder onder de indruk hoe hij toenadering zocht met onze dochter, ze is tenslotte nog (net) geen één. Fantastisch! Hij had zijn huiswerk bijzonder goed gedaan. Hij had haar hele dossier bestudeerd, wist alle kleine dingen te benoemen. 

Hij vertelden over de onderzoeken wat ze hadden uitgevoerd. En pakte het dossier, papieren gevuld met geel gemarkeerde regels erbij. Hij begon: "Nou, het genetisch onderzoek laat geen afwijkingen zien, echter hebben we met de stofwisselingsonderzoek twee afwijkingen gevonden". Er is van één stofje te veel en van een ander stofje te weinig. En dit duidt op een energiestofwisselingsziekte. Hij vervolgd: "We willen graag een slag om de arm houden en nogmaals dit gedeelte van het bloedonderzoek herhalen om te kijken of deze afwijkingen opnieuw zichtbaar zijn". 

Ik denk meteen terug aan mijn droom. Mijn hoofd begint op volle toeren te draaien. Allerlei vragen komen na boven en ik stel ze dan ook onafgebroken aan de arts.  Hij kijkt me aan en zegt: "Kan het zijn dat ze, in de week van het bloedonderzoek, ziek is geweest?". Nee! Dat weet ik zeker, ik kijk mijn vriend bevestigend aan. Mijn vragen gaan door: "Kan het zijn dat de waardes dan niet kloppen zoals ze er nu voor liggen?". "Ik kan daar geen uitspraken overdoen" verteld de arts. Ik kijk hem aan, ik vraag me af, of hij zelf kinderen heeft, wat hij nu denkt en...hij moet de wanhoop in mijn ogen hebben gezien. 

"Luister, ik wil jullie het liefst nu meteen helpen, en ik begrijp jullie onzekerheid. Probeer geduld te hebben en te genieten van jullie meisje. We kunnen helaas nog niks met zekerheid zeggen tot dat we het voor de 2e keer bevestigd krijgen. We willen jullie niet onnodig zorgen mee geven. Maar weet wel de weg die jullie nu bewandelen met alle therapieën niet gaan veranderen na een diagnose. Het belangrijkste is dat ze geholpen wordt om zich goed te gaan ontwikkelen."
Ik snap wat hij zegt maar voor ons veranderd het wel wat, wij willen begrijpen wat er niet goed gaat in haar lichaam. Wat voor jullie werk is, is voor ons, ons dagelijks leven. Wij staan iedere dag op, gaan iedere avond naar bed met die onzekerheid. 

Na ruim een uur gesproken te hebben ronden we het gesprek af. We moeten opnieuw wachten op alle uitslagen, ruim 3 maanden! Daar gaan we weer! We mogen ons melden bij de neurofysiologie. Er moet een afspraak gemaakt worden voor een EGG. Ze willen uitsluiten dat er epileptische activiteiten in haar hersenen zijn. En haar hersenactiviteit gelijkt ligt aan leeftijdsgenoten. En ook wordt er opnieuw bloed geprikt. Arm meisje.. alweer zo'n rot naald in je zachte huidje..

Eenmaal thuis aangekomen kan ik de verleiding niet weerstaan. Ik start de laptop en begin met het Google-en op energiestofwisselingsziekte..  Had ik dat maar niet gedaan.. 70% van de kinderen met een energiestofwisselingsziekte wordt niet ouder als 10. Er bekruipt me een akelig gevoel.. en dat gevoel wilt maar niet weg.. 

Nu begrijp ik waarom de arts niet inging op al mijn vragen.. hij wou voorkomen. dat wij ons nu voelen, zoals we ons voelen.. Machteloos!

Inmiddels hebben de EEG, ECG en bloedonderzoek plaatsgevonden. Helaas moeten we wachten op alle resultaten en dat laat weer 3 maanden op zich wachten. Tot die tijd kunnen we niet anders als afwachten, hopen en moed houden. 

Bedankt voor het lezen!

Liefs,

D.

-wordt vervolgd-

*Mamaplaats faciliteert een open en voor iedereen toegankelijk social platform. Zij is niet verantwoordelijk voor inhoud en authenticiteit van posts. Algemene voorwaarden.

Tags: #Baby

Login bij Mamaplaats
Login

Nog geen account bij Mamaplaats?
Registreren
profiel aanmaken

Ik heb al een account.
Ja, dat wil ik

Nee, dank je