Snap
  • Baby
  • NICU
  • CP
  • Zuurstoftekort
  • cerebraleparese
  • Asfyxie

De eerste 48 uur

Ons leven op de NICU

De eerste keer dat ik in het ziekenhuis in Nijmegen naar je toe mocht, was ik enorm zenuwachtig. Je papa had mij al geappt om me te waarschuwen dat er veel draadjes en apparatuur bij je was en dat de situatie nog steeds kritisch en niet stabiel was. Ik was bang, geen idee wat ik kon verwachten. Ik werd naar binnen gereden op het ziekenhuisbed (want ik kon nog niet lopen). Het was een gekke situatie, ik had nog nooit eerder een NICU afdeling gezien. NICU staat voor neonatale intensive care unit. Het is een grote zaal met veel couveuse bedjes. Het is er donker omdat te vroeg geboren baby's nog niet goed tegen licht kunnen, je hoort allemaal piepjes en er lopen bizar veel medewerkers rond. Iedere baby heeft een eigen verpleegkundige, die op dat moment voor het baby'tje zorgt. Ik denk dat met jou erbij er ongeveer twaalf baby's lagen. Dat zijn dus ook twaalf verpleegkundigen. Maar daarnaast ook nog twee á drie studenten die meelopen en ook nog twee á drie personen met een hogere functie die op de verpleegpost zaten te typen en soms rond liepen. Jup, een grote zaal met dus twaalf baby's, ongeveer zeventien medewerkers en dan nog de ouders erbij. Het was eigenlijk best een drukke bedoeling. Klinkt heel gezellig, maar dat valt vies tegen. Ouders zijn stil, verpleging werkt rustig en stil. Het enige wat je hoort zijn de piepjes van alle apparaten. Per baby is dat een heel eigen leger aan apparatuur en dat dan keer twaalf baby's... (Toen we met jou thuis kwamen, hoorde ik 's nachts nog steeds piepjes...)

Ik werd verder gereden en daar zag ik papa en jou eindelijk. Wat zag je papa er slecht uit. Men, een wit en moe gezicht. Wat moet hij al veel meegemaakt hebben. Ondertussen was het zes á zeven uur na de geboorte. En daar lag jij, lief kleintje, wat was je toen al prachtig. Een egale huid, prachtig hoofdje, alles zat erop en eraan. Ik kon even door de situatie heen kijken, maar al snel werd ik uit deze bubbel gehaald. Daar lag je dan. In een couveuse. Wat zag het er eigenlijk verschrikkelijk uit. Je had zes pinnen in je hoofd, twee buisjes in je neusgaten, twee infusen in je navel, diverse plakkertjes op je borst, snoeren om je benen en handen. Achter je couveuse stond een groot leger aan apparatuur. Een paal waaraan jouw voeding, extra zoutoplossing en medicatie zaten. Ook stond er een groot beeldscherm naast de couveuse waarop jouw hersenactiviteit werd vastgelegd, voor dit onderzoek waren de zes pinnen in je hoofd nodig. Tot slot stond er ook een monitor die jouw zuurstofsaturatie, bloeddruk, hartslag en ademhaling in de gaten hield. Wanneer je niet in het gewenste zat (dit was ingesteld) dan ging de monitor piepen. Hierdoor kon er altijd snel iemand bij je zijn en je helpen. In de couveuse lag een groot apparaat dat een tube (je zegt 'tjoep') wordt genoemd. Dit was beademingsapparatuur. De eerste dag werd je volledig beademd. Het was fout, echt heel erg fout. Dat kon niet anders, waarom zou je anders zoveel hulp nodig hebben. Er was zoveel onzekerheid, niemand wist wat er precies met je aan de hand was, je reageerde nergens op en om eerlijk te zijn.. je lag doodstil in de couveuse, ik zag geen leven in je. Het enige levende wat er aan jou was, was je prachtig gekleurde huid.

Ik ben niet lang bij je geweest, ik had veel pijn van de operatie (lang leve morfine, dé uitvinding van de eeuw), ik was moe en duf. Ongeveer twee uurtjes, verdeeld over de hele dag, ben ik bij jou geweest. Papa bleef continu bij je. Ik vond dat zo knap van hem. Ik kon het nog niet, ik vond het lastig om me te hechten aan je. Ik vermoed dat ik mezelf beschermde, want waarom zou ik mij hechten aan een baby die de nacht misschien niet eens overleefd.. Dat was de status waarin mijn hoofd zat. Het voelde niet alsof ik moeder was geworden. Het voelde als falen. Jij hebt een probleem en die is in mijn buik ontstaan. Dat was wat er toen door mijn hoofd heen ging. Ik kon mezelf schuldig voelen, maar je papa heeft me dat uit mijn hoofd gepraat. Soms zijn er dingen in het leven waar je geen vat op hebt, dit is zo iets. Het is gewoon dikke vette pech. Ik heb enorm veel bewondering voor jouw papa. Hij kon het wel, hij kon jouw liefde geven, naar je kijken, zich een vader voelen van een prachtig nieuw wezen op de aarde. Ik zag direct hoe sterk hij was (en is).

De eerste nacht hadden wij goed geslapen. Fijn, want we konden wel wat slaap gebruiken. Papa was vroeg al even naar jou toe geweest en kreeg toen van de kinderarts te horen dat jij een heftige epilepsieaanval hebt gehad in de nacht. Daarvoor hebben ze je medicatie gegeven waar je nog duffer van werd. De epilepsie was niet aan jou te zien, alleen op de monitor. Daar maakte de kinderarts zich zorgen om, want hoe gaan we er achter komen of de epilepsie blijvend is, ooit moet je van de monitor af. Jij liet nog steeds nihil activiteit aan ons zien en op de monitor waar jouw hersenactiviteit werd bijgehouden, was ook akelig weinig te zien. Weer iets waar de kinderarts (en wij) zich zorgen om maakte. Wat is er met jouw hersenen aan de hand? Dat was de grote vraag van het weekend. De kinderarts vertelde dat ze pas na het weekend scans wilden maken om duidelijkheid te krijgen. Voor ons betekende dit afwachten in angst. Jouw toekomstbeeld zag er niet goed uit. Ga je het redden, ga je hier uit komen? Het was voor ons gelijk duidelijk dat we zo snel mogelijk onze ouders, broers, zussen en aanhang in het ziekenhuis wilden hebben. We wisten niet wat er ging gebeuren, dus de grootste wens was dat zij jouw levend zouden zien.

De momenten die wij met onze gezinnen hebben gehad in deze periode waren kwetsbaar, heftig, emotioneel en prachtig. Dat klinkt misschien vreemd, maar het was echt prachtig. De relatie met iedereen werd anders. Iedereen stelde zich kwetsbaar op. We huilden met elkaar, we knuffelden en deelden ons verdriet. Zo werd mijn relatie met mijn gezin nog hechter en idem dito voor mijn schoonfamilie. Zo werden bijvoorbeeld mijn zwagers mijn broers en mijn schoonzussen mijn zussen. Het gevoel dat iedereen ons gaf, zorgde ervoor dat wij weer verder konden. Wij kregen energie van hen, zij waren er om ons op te peppen. Dit was een natuurlijke beweging van emoties en hulp. En niet alleen wij, ook bij hen thuis was er een proces gaande. Vanaf een afstand meeleven en onzekerheid voelen. Met elkaar gingen we deze onzekere tunnel in, geen idee waar die ging eindigen.

3 jaar geleden

Wat fijn dat jullie zoveel steun hadden van iedereen om jullie heen!