de diagnose

Eenmaal in het Radboud moesten we meteen naar het IC/HC voor kinderen. Diezelfde nacht (we kwamen om 23.00uur aan) moest je nog aan de beademing (je werd geïntubeerd). Je was namelijk heel erg onrustig, en toen je rustiger werd (zelfs ik kreeg jou niet rustig) was je helemaal op. Voor al wat komen ging, besloten ze je dus aan de beademing te leggen. Ook is er die nacht nog een drain gelegd in je borstkas, om te weten wat het vocht was dat in je borstkas en buikholte zat. Er waren veel infusen ingebracht en je was heel ver in slaap (door de beademing en medicatie). De volgende ochtend kregen we te horen dat het lymfevocht was dat daar niet hoorde te zitten. De vraag was nu hoe dit vocht daar kwam en daarna hoe we ervoor konden zorgen dat het zat en bleef zitten waar het hoort te zitten; in het lymfestelsel. De eerste week was vooral symptoom bestrijding. er werd ook nog even gedacht aan een middenrifbreuk, maar dit bleek al snel niet de juiste diagnose. Aangezien ik opgelucht reageerde op dit nieuws, werd er al snel de opmerking gemaakt (door de arts): “nog niet te snel juichen, misschien zeg je straks wel; was het maar een middenrifbreuk”. Die week krijgen we ook te horen dat je een zeldzame lymfe-aandoening hebt. Dat is de diagnose tot nu toe, en daarbij word medegedeeld: “en als wij in een academisch ziekenhuis zeggen dat het zeldzaam is, dan is dat niet goed”. Er staat een MRI-scan op de planning, daar hopen we meer antwoorden te krijgen. Ondertussen lig jij lekker te slapen en blijven de drains (ondertussen 2, aan elke kant 1) maar lopen. Je krijt dieetvoeding via de sonde en daar medicatie bij, dit samen zou de vochtproductie moeten minderen, maar het lijkt erop dat dat niet gebeurd. En als dat even wel zo lijkt te zijn, dan blijkt dat de drain niet goed zit.. als deze goed word gelegd dan loopt de drain weer gewoon verder het vocht af. Ondertussen hebben je vader en ik al een verblijf in het Ronald Mc Donald huis, en logeert je zus bij haar opa en oma...