11 jaar geleden
Anders dan anders..
Wat is dat..? Ik maak een vragend gebaar, wijs naar de lamp en beduid naar mijn zoontje van 19 maanden dat hij het mag zeggen. Hij wijst ook naar de lamp, doet z'n wijsvingertje tegen zijn kin en knikt. 'Goedzo Julian, dat is een lamp..!' en ik steek mijn duim op.
Wij, ouders van Julian, zijn zo trots als een pauw, Julian 'zegt' zijn eerste woordje: 'lamp'. Ja ons zoontje kent geen geluid. Hij is doof geboren. Reden? Weten we niet. Willen we het weten? Misschien. Ons tweede kindje hoopt over tien weken zijn of haar oogjes op deze wereld open te doen, dus wat heeft het voor nut dat we het weten. En wat dan nog? We zullen het heel speciaal vinden dat we een 'horend' kindje krijgen. Maar wij als horende ouders zullen het ook helemaal niet erg vinden dat dit tweede wondertje ook doof is. Klinkt egoïstisch, maar onze oudste weet niet beter. Er zijn tegenwoordig zoveel hulpmiddelen en dingen op de markt voor dove kinderen, dat ze bijna of niet meer hoeven achter te lopen op hun leeftijdsgenoten. Alleen nu zien wij het verschil wel heel duidelijk met andere kinderen van Julian zijn leeftijd. Julian zegt nog niets. Kent het geluid van de deurbel niet meer. Niet meer.. Ja Juul heeft het geluid wel herkend..
De bel klonk door het huis.. 'Papa..!' Ja, dat dacht onze knul. Maar nu kijkt hij niet meer op of om als de bel gaat..
Het was al snel bekend na de geboorte dat er iets mis was. De gehoortesten waren allemaal negatief. Na ongeveer 4 maanden was het heel duidelijk, Julian was doof. Hij zou kunnen horen vanaf 100 dB, de lage geluiden dan. Maar waren het dan de trillingen of was het dan het geluid waar hij op reageerde? Weer een vraag. Het was duidelijk, op een geluidsniveau waar horende mensen doof van zouden worden, zou hij pas een klein beetje gaan horen. Na 8 maanden was het ook duidelijk dat hij ook niet met gehoorapparaatjes verder kon. We gingen het CI-traject in. (CI is Cochleair Implantaat) Na veel lichamelijke en psychische testen, ook voor ons.., werd hij 15 mei 2012 geopereerd. Een lange operatie waar veel risico's aan vast zaten. Gelukkig liep alles voorspoedig en knapte hij snel op. Na drie weken mocht de CI aangesloten worden. Het was een spannende dag, want hoe zou Julian reageren? We zagen weinig reactie. Na een revalidatie periode van drie maanden was hij eindelijk op het niveau dat hij zou kunnen gaan horen. Logopedist gezocht.. En gevonden! Wat was ze trots! Julian holde met stappen vooruit, ging andere klanken uit stoten, ging minder met zijn tanden knarsen, en.. ja, hij wist op den duur wanneer papa thuis kwam..!
'Wist"...
Tot op 25 oktober 2012, die dag vergeet ik nooit meer.
Papa lag op bed te slapen, hij had 's nachts gewerkt. Ik wilde met Julian naar beneden gaan, dus had hem op de grond gezet en wilde zijn handje pakken.. In die fractie van een seconde nam hij zelf de stap.. Ik zag hem voor mijn ogen van de trap af vallen.. nou lieve mama's, dat is nog erger dan een nachtmerrie..! Dit wens ik mijn ergste vijand nog niet toe..! Ik weet niet hoe ik zelf naar beneden gekomen ben, maar mijn man is op het gegil van mij naar beneden gekomen en heeft Julian van mij overgepakt. Ik dacht dat ik het aan mijn hart kreeg..!
Na dat Julian gekalmeerd was, en ik erbij, hebben we hem van top tot teen bekeken. Helemaal niets te zien.. Zelfs geen schrammetje, dat was een wonder! Totdat.. Ik zijn CI op wilde doen.. De magneet pakte niet..! De magneet was verschoven, helemaal achter zijn oor, waar die anders boven zijn oor hoort te zitten..! Dit kan en mag niet waar zijn, niet bij Julian, hij moet al zoveel meemaken.. dat ging als eerste door mij heen..!
Na overleg met de chirurg en de KNO-artsen mochten we de volgende dag langskomen, eerst was er ongeloof en een beetje onbegrip. Begrijpelijk, want hoe kan dit? Een magneet die een paar milimeter in de schedel geboord zit en die al vijf maanden vastgegroeid zit, hoe kan die van zijn plaats gaan door een val? Onbegrijpelijk! Nog steeds. Julian had geen één klein blauw plekje overgehouden aan de val, maar wel de implantaat kapot? Dat wilde ik niet begrijpen en ik kón het ook niet. Bijna anderhalf jaar mee bezig geweest, onderzoeken, logopedie, gezinsbegeleiding.. In één keer weg..? Nee..!
Maar toen.. Weer iets waar we bij stil gezet werden, Julian zou weer geopereerd moeten worden om de magneet weer op de juiste plaats te krijgen. Maar.. er was nog wat.. Hij zou gelijk een tweede krijgen! Dat was een hele vergoeding.. Maar nog niet voor alles, wat het resultaat zou worden, moet nog blijken. Aanstaande maandag worden allebei de CI's weer aangesloten. We hopen dat hij er weer zoveel mee gaat doen als de eerste keer, maar nu is het extra spannend..!!
Anoniem
Gerdine, Wat een verhaal zeg, veel meegemaakt en dan met een flinke smak weer terug aan de start. Ik kan me voorstellen dat je helemaal van de kaart was toen je hem zag vallen. Als ik alles zo lees is het wonder boven wonder goed gegaan. Wat heeft hij een goede beschermengel op zijn schouder zitten. Onze oudste dochter is slechthorend geboren. Ook bij haar weten we niet waardoor. Testen op haar en ons hebben we niet gedaan en ja, ook bij ons was een tweede kindje met slechthorendheid weer welkom al moet ik zeggen dat de tranen over mijn wangen stroomden toen bij haar de eerste test meteen goed was. Ik herken veel in jou verhaal. Ik wens je een goed laatste stukje van je zwangerschap en heel veel geluk met z'n 4-en.
Gerdine
Bedankt lieve moeders en andere voor jullie lieve en meelevende berichten! Nancy, fijn dat ik met jou contact heb via Facebook! Afgelopen maandag zijn allebei de CI's weer aangesloten, dan krijg je heel veel reactie's van mensen. Nu kan hij je toch weer horen? Nee, Julian kan nog niet horen. Ten eerste moet de CI afgesteld worden naar het niveau wat voor Julian prettig is en waar hij wat met geluid kan gaan doen. Langzaamaan en niet overhaasten, want anders krijgt hij een hekel aan dat 'ding'. En daar achter aan komt nog eens dat Julian alles opnieuw moet gaan leren horen, klinkt gek, maar sommige zullen me wel begrijpen. Er gaat een heel proces vooraf aan praten. Verschillende klanken maken, horen, geluiden leren herkennen, geluiden nabootsen, etc. We weten niet hoe snel hij alles weer op gaat pakken. Maar we laten hem lekker op zijn eigen tempo gaan. Hij heeft al zoveel mee moeten maken en zoveel pijn geleden. Afgelopen donderdag had hij ineens een grote donkerrode, zwarte bult achter z'n oortje. Dat was dus ook de kant waar we de afgelopen tijd zo mee afgezien hebben. Die was ook nog behoorlijk pijnlijk als ik zijn CI in deed. Weer bellen naar Rotterdam, uitgelegd wat er aan de hand was. Dokter:'Ik denk dat het een bloed blaas is, je kan 'm zelf doorprikken..!' Nou moeders, dat is een hel. Je wil je kind geen pijn doen en zeker niet aan dat arme koppie! Met z'n tweeën hebben we het voor elkaar gekregen, wat een rotzooi kwam er uit! En nu, na 3 dagen kan de andere CI er ook weer op. @Kate, Dat is super! Je kinderen kennen denk ik dan de Nederlandse Gebarentaal? Of doen ze Ondersteunend Gebaren? Ik voel me dan zo een leek..! Maar de gebaren die wij gebruiken, begrijpt Julian nu ook. En dat is zo leuk..! @Bianca, Bedankt voor je lieve reactie! Wij hebben ook als eerste de baby gebaren gebruikt en als de volgende horend mag zijn, ga ik ze gewoon weer toepassen! @Marga, wat een zorgen zeg! Ik weet niet hoe jij er tegenover staat, maar ik heb al een aantal mensen, gewoon uit de omgeving er op gewezen dat mijn zoontje niet gehandicapt is, noem je iemand met een bril of contactlenzen ook gehandicapt? Nee toch? Sorry, daar ben ik misschien fel op, maar mijn kind is niet anders dan andere kinderen en hij krijgt ook gewoon straf als hij niet 'luistert'! Juul is voor ons heel normaal, dus gaan we ook normaal met hem om. Ik denk zo, als wij het accepteren dat hij een aantal gebruiksaanwijzingen heeft, valt het voor hem toch ook makkelijker te accepteren als hij het begrijpen? En Marga, ik begrijp het. Julian kon na de 2e operatie zijn hoofdje niet eens meer rechtop houden, zo'n invloed hebben je evenwichtsorganen! Na 4 dagen kon hij weer een beetje lopen en nu zien we nog steeds dat hij af en toe moeite heeft om zijn evenwicht te bewaren. Vooral als hij moe is of als hij net uit bed komt. Ook valt hij veel vaker dan voorheen. @Lin, ik wilde je niet ontmoedigen! Het spijt me. Maar de artsen hadden dit nog nooit meegemaakt. Dus dat wil wel wat zeggen! Ik vind het trouwens heel dapper en moedig dat je dit aan durft! Veel sterkte en ik hoop dat je er weinig last van zal hebben! Ik hoor nog wel van je! @Nancy, ik ben blij dat ik je mocht toevoegen op facebook, zeker omdat onze zoontjes ongeveer net zo oud zijn en allebei een beetje hetzelfde hebben meegemaakt in hun korte leventje. Heb jij dat ook, dat als er andere kinderen naar de CI van Vinz pakken, dat je dan 'uit je stoel schiet' om het zo maar te zeggen? Ik ben namelijk op mijn dood dat hij ze weer moet missen omdat ze kapot zijn o.i.d. Voor dat hij in oktober viel, deed hij al zo veel met z'n apparaten! En hij liet het ook in zijn gedrag zien dat hij iets miste. Als moeder doet dat zo een pijn om dat te zien! Daarom, dat kopje van onze Juul is bijna heilig! Wat een verschrikking om je kind zo pijn te zien lijden met die oorontstekingen! Daar kan ik niet over mee praten, hij heeft het wel een aantal keer gehad, maar niet dat hij er buisjes voor hoeft. En wat fijn dat het nu beter met hem gaat! Geniet ervan! @marjolein, ja, je hebt gelijk. Weet je, een kind kan zich altijd duidelijk maken in gebaren, maakt niet uit of het tot de officiele gebarentaal behoord of niet. Julian maakt het gebaar papa door met zijn vingers in zijn neus te knijpen, heel grappig! Hoe hij er aan komt? Ik weet het niet. We proberen het hem natuurlijk wel af te leren door het andere gebaar voor papa er gelijk achter aan te doen en papa aan te wijzen als hij in de buurt is, maar zo heeft ieder kind zijn eigen dingen. Ik vind het alleen maar mooi! Zo'n jong ding, super! Allemaal nogmaals bedankt voor de reacties!
Anoniem
Van een hele andere kant begrijp ik je heel goed, ik heb twee dove ouders, ze hebben vroeger nooit de kans gehad op een CI, wat een geluk dat ze er nu wel zijn en jouw zoontje in ieder geval kan leren wat geluid is. Mijn kinderen (net 2 en 4) communiceren ook met gebaren met hun opa en oma en ik ben altijd zo trots op zowel mijn kinderen als ouders dat het zo makkelijk gaat! Ik wens het allerbeste voor Julian en ik weet zeker dat het hoe dan ook goed komt!
Anoniem
Nou, dat was even schrikken toen ik je verhaal las! Ongelooflijk dat je zoontje lichamelijk niets mankeerde. Wat 'n geluk bij een ongeluk! Wat 'n pech daarentegen met de implantaat.. Maar alweer een operatie achter de rug en nog een implantaat. Jullie gaan weer met volle moed verder, mooi hoor. Veel geluk met jullie mannetje en met de nieuwkomer straks! Wat betreft de gebaren.. een reactie op nahsuusje: ken je ook t concept babygebaren? Hetzelfde principe als NmG (ook dezelfde gebaren), maar dan specifiek op baby's leefwereldje gericht. Ik geef deze cursussen zelf ook en leer cursisten behalve gebaren ook op welke momenten je dit het beste kan doen en hoe het precies werkt in de praktijk. Gebaren met je kind is erg leuk en handig!