{{ message.message }}
{{ button.text }}

Als je leven voor de derde keer opnieuw instort

26 oktober 2020

Afbeelding blog 'Als je leven voor de derde keer opnieuw instort' Achtergrond blur afbeelding

Noud had gister zijn eerste controle bij de neonatoloog en deze was geheel tegen verwachting in niet goed. Er werd verteld dat Noud een cerebellaire hypoplasie (onderontwikkelde kleine hersenen) heeft en dit viel nogal rouw op mijn dak. Blijkbaar is dit namelijk al vanaf 30 juli (laatste Hersenecho) bekend en ons is hier nooit iets over verteld! Wij weten niet beter dan dat deze goed was. 

8 augustus kreeg Noud zijn MRI als eindcontrole vanuit de nicu, maar zonder slaapmedicatie en de laatste hersenecho is hiermee vergeleken en blijkbaar kwam hier dezelfde conclusie uit. De MRI zelf was niet duidelijk omdat noud te boos was en dus niet stil lag, dus eigenlijk was de MRI mislukt is ons verteld op de High Care afdeling toen nog.

Wij zijn alleen gebeld door de neonatoloog over dat er een cyste was gevonden (wat dus de bult op zijn achterhoofd bleek te zijn) en of ze hier wel of niets iets aan gingen doen. Dit zou die vrijdag overlegd worden en ook hier zijn we toen over terug gebeld dat het zo klein was en nergens op duwde dat het voor nu geen ernst was om te opereren. Wel moest er ooit later een nieuwe MRI gemaakt worden omdat deze bewogen was, dit was voor ons akkoord met slaapmedicatie als Noud een beetje gewend zou zijn thuis en alles wat beter zou gaan. Dit is dus nog niet gebeurd. 

Waar ik eigenlijk gewoon boos maar vooral verdrietig is dat ik dit nooit heb gewild voor Noud maar ook over dat dit gewoonweg nooit verteld is, ik heb Noud zijn hele dossier gelezen en ook hier kan hierover niets uithalen als uitslag van de hersenecho en/of de MRI. Ook zijn wij vanaf dag 1 zo duidelijk geweest: als Noud zijn hersenen goed waren gingen we door met vechten als er al iets gevonden was waardoor Noud zijn leven nog moeilijker word dan het nu met zijn hartafwijkingen al gaat zijn dan zouden we stoppen met de behandeling. Dit klinkt heel hard maar je wilt het beste voor je kind, Je kan goed leven met verschillende hartafwijkingen maar bij noud was er al zeker dat er meerdere dingen speelde wat hij later niet kon of mocht doen. Nu blijkt dus zelfs dat Noud misschien wel nooit zelf gaat kunnen zitten of lopen, dat hij niet mee kan komen met leren, epileptische aanvallen kan krijgen en op latere leeftijd zelfs slechthorend worden, dagelijks migraine aanvallen kan hebben etc. Ik begrijp niet dat als wij vanaf dag 1 al zo duidelijk zijn geweest er niets is gezegd. Waarom?? Nu zijn we maanden verder en drop je ineens deze bom? alsof het nog niet genoeg was? Noud mag zichzelf niet voortplanten door de chromosoom afwijking, heeft hartafwijkingen en nu dit nog. Het is en en en en, hoeveel moet deze kleine man nog krijgen en doormaken..

ik leef niet maar ik word geleefd, ik mag niet maar ik moet, ik wil zo graag maar ik kan niet meer, ik doe alles voor jou mijn kleine wonderbaby

Wij hebben een gesprek aan gevraagd voor as. vrijdag, dan heeft Noud weer controle bij de cardioloog. Ik zit eraan te denken een nieuwe MRI met slaapmedicatie dan wel aan te vragen en ik wil precies weten waar er nu wat mis is. En vanuit daar misschien wel de meeste verschrikkelijke keuze te maken van ons leven..

Ik heb ontzettend slecht geslapen, ik maal me eigen gek, het gaat de laatste weken al niet echt denderend met Noud en het gaat letterlijk op en af per uur. Ik heb nu al een paar gehad dat ik me kapot schrik omdat het lijkt alsof hij er niet meer is, het is veel te veel tegelijk.. Ik ben er gewoon heel even helemaal klaar mee. 

*Mamaplaats faciliteert een open en voor iedereen toegankelijk social platform. Zij is niet verantwoordelijk voor inhoud en authenticiteit van posts. Algemene voorwaarden.

Login bij Mamaplaats
Login

Nog geen account bij Mamaplaats?
Registreren
profiel aanmaken

Ik heb al een account.
Ja, dat wil ik

Nee, dank je