Snap
  • Baby

Als het anders loopt.........

Mei 2007 na een heftige zwangerschap met vele echo's omdat er mogelijk iets mis was en toen toch weer niet, beland ik op 8 mei in het ziekenhuis met het helpp syndroom. Acute zwangerschaps vergifting omdat mijn organen dreigen uit te vallen wordt er besloten een spoedkeizersnede te doen ,vier weken te vroeg maar een flinke op het oog gezonde dame wordt geboren , Lynn , kleine zus van Noa. Er werd ons verteld dat de ogen wat ver uit elkaar stonden en dat de tweede teen wat langer was dan de grote maar verder niks. Om een lang verhal kort te maken na vele onderzoeken omdat we zelf aan de bel hadden getrokken werd er een zeer ernstige stofwisselingsziekte geconstateerd,het syndroom van zellweger. In eerst instantie werd gezegd dat er niks aan te doen is en dat ze niet ouder zou worden dan 4, maar we hebben een arts gevonden die de ziekte ook niet kan genezen maar we kunnen haar wel zolang mogelijk proberen in een goede conditie te houden. Hoelang we van haar mogen genieten is niet duidelijk maar dat we van haar genieten staat als een paal boven water. Ze kan niet praten, niet lopen, slecht zien,slecht horen is in alles afhankelijk van ons en dat is zwaar maar wat krijgen we er veel voor terug. Met heel geduld en intensief bezig zijn met herhalen hebben we een manier gevonden om te communiceren dmv het neurien van liedjes. bv smakelijk eten als ze honger heeft, hoe gaaf is dat????? Twee kanjers van meiden, ieder op hun eigen manier, ze doen allebei wat ze kunnen, hebben allebei mijlpalen zoveel hetzelfde maar oh zo verschillend. Super trots opallebei......

10 jaar geleden

Zo hé, wat moeilijk zal dat zijn. Mijn dochter was 4 maanden kerngezond, maar kreeg epileptische aanvallen. We wachten nog steeds op uitslagen, maar ze denken ook aan een stofwisselingsziekte! Heel veel sterkte!

11 jaar geleden

Zo wat een heftig verhaal maar ook onwijs positief! Ik hoop dat beide meiden nog lang bij jullie mogen genieten!

11 jaar geleden

Wat een zware tijd zal dit voor jullie gezin zijn, zwaar, maar gelukkig ook mooi zoals je zelf ook aangeeft. Ik hoop dat jullie nog heel lang mogen genieten van jullie prinses en wens je ook veel sterkte!

11 jaar geleden

toitoitoi veel genieten!