Als alles anders gaat dan verwacht (deel 4)

10 mei 2019, We worden al vrij snel opgehaald door een verpleegkundige van de kinderafdeling. Zo langzamerhand kennen we een groot deel van de verpleegkundigen en als we de afdeling oplopen merk ik dat ook de afdeling al vertrouwd aanvoelt. We krijgen een isolatie box omdat het heel goed kan zijn dat Elynn weer een virus onder de leden heeft. Elynn moet weer aan de monitor en vind het allemaal reuze interessant.

11 mei, Rond 00:30 uur hebben we ons geïnstalleerd op de kamer. Er is een opklapbed voor mij geregeld zodat ik weer bij haar kan blijven slapen. Mijn man en ik zijn ondertussen zo op elkaar ingespeeld dat ik altijd bij Elynn slaap en hij thuis is voor Tess. Het geeft ook, in dit soort onrustige dagen en weken van ziekenhuisopnames, een beetje hou vast voor ons allemaal. Elynn valt vrij snel in slaap en de alarmen gaan af, haar saturatie is weer te laag. “Zat ik er met mijn moedergevoel toch niet naast!” Ze krijgt een zuurstofbrilletje en valt snel weer in slaap. Alle voeding gaat over de sonde, dan kan ze energie sparen om te herstellen. We hebben een onwijs lieve verpleegkundige die in de nacht voor ons zorgt en ik spreek mijn angst naar haar uit. “Wat als ook dit virus haar te veel wordt?” We praten nog wat en ik probeer te gaan slapen.

Na een kort nachtje lijkt Elynn de volgende ochtend wat energieker. Ze lacht en kletst wat en speelt alweer een beetje in haar bed. Misschien was dit ene nachtje ondersteuning wel genoeg! Ik krijg een klein beetje vertrouwen in een goede afloop. Tijdens de artsenvisite wordt besloten dat we het proberen zonder zuurstof. Haar longen klinken nog vrij schoon en saturatie blijft netjes. De hele dag gaat het goed, de nacht begint goed maar tegen de ochtend wordt ze wakker en lijkt het rochelen toegenomen. Ze kijkt ook erg vermoeid uit haar oogjes terwijl ze redelijk rustig geslapen heeft. Ik druk op de alarmbel om dit bij de verpleegkundige aan te geven.

12 mei, moederdag! Wat had ik mijn eerste moederdag als mama van twee kindjes anders voorgesteld. De nachtdienst heeft een lief cadeautje namens Elynn neergelegd. Het zijn de kleine dingen maar wat doet het mij goed. Na de ochtendvoeding begint Elynn met grote golven te spugen. Ook het rochelen neemt toe. “Dat wordt dus vandaag niet naar huis” schiet het al snel door mijn hoofd. Mijn man en Tess komen langs en nemen zelfgemaakte cadeautjes en cupcakes mee. We proberen er ondanks alles maar een gezellige ochtend van te maken.

De hele dag blijft het spugen aanhouden, we hebben al 4x alle kleren verschoond en zijn door de schone setjes heen. Om 14:00 uur trekken we haar maar een OK-jasje aan. Die kunnen we tenminste makkelijk verschonen als het nodig is. De kinderarts komt nog weer langs om te kijken hoe het gaat. We besluiten over te gaan op continuevoeding via de sonde zodat ze hopelijk iets binnenhoudt. Ook krijgt ze medicatie tegen de misselijkheid.

In de avond klinken haar longen ontzettend vol en de arts besluit om te starten met vernevelen. De verpleegkundige en ik hebben niet het idee dat het heel veel helpt maar we blijven elke 3 uur vernevelen. Hopelijk doet het toch iets. Als ze in slaap valt gaan de alarmen ook weer af. Ze kan haar saturatie niet meer op pijl houden, ze heeft weer extra zuurstof nodig. Een heel angstig gevoel bekruipt mij, ik ben bang dat het, net als in februari, verkeerd gaat.

Elynn krijgt het steeds moeilijker. Ze wordt zo benauwd dat ze een dag later weer over moet op de optiflow. Dit is het moment dat het mij even te veel wordt. Al die tijd probeer ik mijn emoties onder controle te houden en sterk te blijven maar nu lukt het niet meer. Ik gooi al mijn angsten en gedachtes er bij de kinderarts en verpleegkundige uit. De kinderarts die haar in februari aan de beademing heeft gelegd is er deze week ook. Het is fijn om met haar te kunnen praten. Zij heeft alles van heel dichtbij meegemaakt en weet hoe snel Elynn achteruit kan gaan. Elynn slaapt alleen nog maar, haar luier verschonen doen we zo min mogelijk. Ze krijgt standaard paracetamol en neurofen. We vernevelen elke 3 uur maar ze slaapt er regelmatig doorheen. Haar voeding blijft continue lopen, als we op willen hogen begint ze direct weer te spugen, ook heeft ze weer koorts gekregen. Er wordt antibiotica en prednison gestart in de hoop dat we er nu eerder bij zijn en ze dit virus zelf aan kan.

Helaas wordt ze op 14 mei heel erg ziek wakker. Vanuit mijn bed kan ik haar zien liggen en ik zie een doodziek meisje liggen. Ze heeft geen energie meer om te huilen, laat staan om überhaupt iets te doen. Het enige dat ze wil is rechtop tegen mij aan liggen. De optiflow wordt verhoogd en ik heb in de ochtend weer een gesprek met de kinderarts. Ook zij spreekt uit dat ze bang is dat Elynn het weer niet gaat redden alleen. We hebben het over de vorige IC-opname en ik merk dat ze mij voorbereid op een nieuwe opname op de IC.

Elynn valt de hele ochtend niet in slaap, ze moet zo hard werken om adem te halen dat in slaap vallen niet meer gaat. Een teken dat ze begint uit te putten. Elk uur komt de arts langs. De verpleegkundige komt regelmatig en ik geef aan dat ik het gevoel heb dat ze het niet lang meer gaat redden op deze manier. Ook zij geeft aan dat ze haar twijfels heeft. We maken de kamer zo donker mogelijk, ik heb een fijne comfortabele stoel gekregen en samen brengen we de ochtend hangend tegen elkaar aan door. Tegen 12:30 uur valt Elynn uitgeput tegen mij aan in slaap. Haar hartslag blijft ook in slaap rond de 190 slagen per minuut en haar ademhaling wordt steeds moeizamer. Na anderhalf uur slapen wordt ze weer wakker maar kijkt met wazige ogen dwars door mij heen. Ik druk direct op de alarmbel, dit is niet goed! Mijn moeder komt ook net binnen en ik vertel het hele verhaal. Ze ziet Elynn liggen en ik zie aan de reactie van mijn moeder dat ook zij schrikt van Elynn haar toestand.

Al snel komt de verpleegkundige binnen. Ik hoef eigenlijk al niets meer te zeggen, zij ziet ook dat het niet meer gaat. De kinderarts staat binnen 10 minuten in onze kamer. Ze onderzoekt Elynn niet eens meer. Één blik op Elynn is genoeg. Het UMCG wordt gebeld en alles wordt gereed gemaakt om Elynn weer aan de beademing te leggen.

Deze keer is er een spoed-ok vrij. Mijn man komt net de afdeling oplopen als we op het punt staan om naar de OK te gaan. Hij kan haar nog net een kus geven. Samen met mijn moeder zal hij op het kamertje wachten totdat ik terug ben. Ik heb aangegeven dat ik Elynn deze keer pas achterlaat als ze in slaap is gebracht. De vorige keer voelde het niet goed om haar wakker aan de artsen te geven. Niet wetende wat er met mijn kindje gebeurde. De verpleegkundige is het helemaal met mij eens en geeft aan dat ik mee kan lopen totdat er iemand is die zegt dat het niet meer mag.

Beneden moeten we nog heel even wachten totdat we de OK op mogen. Elynn begint zowaar wat te lachen en er wordt nog even getwijfeld of we het intuberen door moeten laten gaan. Ze begint te hoesten en alle alarmen gaan af. “Nee, het is genoeg meisje. We gaan je helpen” hoor ik de kinderarts zeggen. De anesthesist vraagt aan mij of ik mee wil de OK op. Ik geef aan dat ik bij haar blijf totdat ze slaapt. Hij vind mij zo rustig dat ik er zelfs bij mag blijven met intuberen. “Tegen de tijd dat jij je hebt omgedraaid zit het beademingsbuisje er in en mag je alweer terug, we kunnen ook een kruk voor je klaar zetten waar je mag zitten. Dan hoef je helemaal niet weg.” Dat laat ik mij geen twee keer zeggen, ik blijf bij haar.

Elynn valt snel in slaap en dan gaat het helemaal mis! Ze krijgen het beademingsbuisje er niet in. Zodra ze de beademingskap weghalen lijkt alles dicht te slaan. Haar saturatie en hartslag dalen gevaarlijk laag. Een tweede en derde poging volgen maar ook deze mislukken. Ik zie en voel de sfeer in de OK veranderen. Voor ik het weet staan er 12 man om haar heen. Allemaal druk bezig met haar. Er zijn nog 2 anesthesisten extra bijgekomen en ik hoor ze overleggen. “Dit heb ik nog nooit meegemaakt” is een van de opmerkingen die ik opvang. Dit soort dingen wil ik niet horen. Allerlei gedachten schieten door mij heen, en ik kan mijn tranen niet meer bedwingen. Een van de kinderverpleegkundige probeert voorzichtig uit te leggen dat het niet lukt om Elynn te intuberen en dat ze niet goed weten waarom. Als ik vraag wat dit betekend krijg ik geen antwoord. Ik ben op dat moment heel erg bang om haar kwijt te raken. In de OK loopt iedereen druk heen en weer en er wordt veel overlegd. Ik kan Elynn niet meer zien liggen, iedereen is zo druk met haar bezig. Er worden infusen geprikt maar ook dat gaat heel moeilijk. Uiteindelijk lukt het om een infuusje op haar hoofd te plaatsen. Nadat ze met de ballon haar waardes weer redelijk op pijl hebben gekregen doen ze een vierde poging om te intuberen. Dit keer lukt het gelukkig wel! De tube zit er net in als de ambulance en kinderintensivist uit het UMCG er ook al zijn. Op dat moment besluit ik dat ik terug ga naar de afdeling zodat ik samen met mijn man richting Groningen kan rijden. Misschien zijn we dan tegelijk met Elynn op de IC.

Als we op de IC aankomen worden we direct opgevangen. Elynn is er al en ze zijn druk met haar bezig. We mogen haar geen kus geven en moeten direct naar een kamer om te wachten op de arts. Er gaat bijna drie kwartier voorbij voordat we iemand zien. In februari ging dat allemaal veel sneller. Ik krijg het gevoel dat het niet goed gaat met haar. Er komt eindelijk een arts, ze zijn nog druk bezig met Elynn. Het lukt niet goed om infusen te prikken en daarom gaan ze een PICC lijn plaatsen. Dit zal ongeveer een uur duren. Ik vraag of we haar nog een kus mogen geven voor die tijd maar helaas moeten we in het kamertje blijven wachten. Na nog eens 1,5 uur wachten komt de arts terug. De lijn is geplaatst en ze hebben Elynn aan de trilbeademing gelegd (HFO beademing). Elynn had enorm hoge beademingsdrukken nodig, de kans op een klaplong wordt dan erg groot. De HFO beademing trilt 600x per minuut. Als we eindelijk bij Elynn mogen zien we dat ook zijzelf helemaal ligt te trillen. Een gek gezicht, gelukkig merkt ze er niets van. Ze hebben haar heel diep in slaap gebracht. Na alles wat er de afgelopen uren gebeurd is heeft ze rust nodig. De intensivist legt ons nog een aantal dingen uit over deze vorm van beademen en dan keert de rust een klein beetje terug. Het is al te laat om naar het ronald mcdonald huis te gaan maar de verpleegkundige belt voor ons het NH-hotel en regelt een kamer. Ik kan in ieder geval dichtbij haar in de buurt blijven vannacht. Mijn man rijdt terug naar huis, hij moet de volgende dag gewoon werken. Het blijft een bizarre situatie. Je kindje ligt doodziek op de IC maar er wordt wel verwacht dat je komt werken. Ik heb er zelf heel veel moeite mee maar geen energie om mij er boos over te maken.

De dagen die volgen zijn spannend. Ik heb gelukkig een plek in het ronald mcdonald huis. Een fijne plek om andere ouders te ontmoeten, je verhaal te kunnen doen en om af en toe even terug te trekken van het ziekenhuisleven. Zo fijn dat deze huizen bestaan! Elynn haar waardes zijn niet stabiel en onder andere haar CO2-waarde is veel te hoog. Na 3 dagen aan de HFO leggen ze haar over naar de gewone beademingsmachine. Daarmee kunnen ze de CO2-waarde beter monitoren. Op 18 mei komen mijn man en Tess een nachtje logeren in het ronald mcDonaldhuis. We proberen zoveel mogelijk bij elkaar te zijn maar de afstand tussen huis en ziekenhuis is net te groot om Tess regelmatig te laten komen. Tegen 19:00 uur wil ik Tess op bed leggen maar wordt gebeld door de intensivist. Of ik naar het ziekenhuis kan komen want ze gaan de tube vervangen. Ze willen zeker weten dat de tube niet verstopt is door slijm waardoor de uitwisseling van zuurstof en co2 niet goed verloopt. Ik ga zo snel als ik kan naar de IC maar als ik aankom is de kinder-anesthesist al bezig om de tube te vervangen. Ik wacht een uur in de ouderkamer voordat er iemand komt om mij op te halen. Ook deze keer ging het plaatsen van de tube heel erg moeizaam. De anesthesist voelde ook een bepaalde weerstand, ze denken dat er óf littekenweefsel zit van de vorige beademing óf dat ze een verslapping van haar strottenhoofd of luchtpijp heeft. Dit zullen ze moeten onderzoeken door middel van een scopie.

De dagen zijn gevuld met wachten, naast Elynn zitten en veel gesprekken met artsen. Ze krijgt ook nog een bloedtransfusie omdat haar HB veel te laag is. Ik blijf ondertussen voor haar kolven. Het is het enige waarbij ik het gevoel heb dat ik echt iets voor haar kan doen. Ik kruip ook weer regelmatig bij haar in bed. Omdat het de tweede keer is dat ze zo ziek wordt van een virus, ze heeft deze keer weer drie virussen onder de leden, willen ze verder onderzoek doen. Er wordt gesproken over taaislijmziekte, er zal op de IC nog een zweettest gedaan worden om dit uit te sluiten. Er komt een klinisch geneticus om een genetisch onderzoek in te zetten, zij ziet bepaalde uiterlijke kenmerken aan Elynn die eventueel een genetische afwijking als grondslag kunnen hebben. Maar het hoeft allemaal niet zo te zijn. Het kan ook nog steeds domme pech zijn. “Zie je wel, mijn gevoel laat me niet in de steek, dit is allemaal geen toeval.” denk ik al snel. Meer dan afwachten kunnen we nu niet. Elynn is te zwak om al onderzoeken te starten en het is wachten tot het moment dat ze wat hersteld en ze de slaapmedicatie kunnen afbouwen. 

Uiteindelijk begint Elynn op te knappen en na 11 dagen aan de beademing mag ze het weer zelf proberen. Eenmaal van de beademing af heeft ze het heel moeilijk en er wordt getwijfeld of ze terug moet aan de beademing. Ons dappere meisje vecht door en uiteindelijk redt ze het zelf! Wat ben ik trots op haar. Al snel na het detuberen ga ik bij haar in bed liggen en pak haar lekker op schoot. Samen vallen we in slaap terwijl mij man naast ons op een stoel zit. In totaal ligt ze bijna twee weken op de intensive care en mag dan over naar de Special Care. De bronchoscopie die geland stond wordt uitgesteld omdat Elynn niet stabiel genoeg is. Ze is nog te zwak om nu te opereren. Wat een domper, het had ons misschien wel heel veel duidelijkheid gegeven. Ze blijft veel moeite houden met het ophoesten van slijm. Ook het drinken blijft een probleem. Het lukt haar niet, het verslikken is weer volledig aanwezig. Eindelijk zien we een logopedist, ook zij ziet het verslikken gebeuren. Als ik aangeef dat dit al vanaf het eerste moment zo is geeft ze aan dat wij begeleiding van het ziekenhuis in Emmen moeten krijgen. Omdat de scopie is uitgesteld wordt er een plan gemaakt om in ieder geval terug naar het Scheperziekenhuis in Emmen te gaan. Dat maakt het voor ons wat makkelijker om bezoek te ontvangen en ik zou eventueel een kort momentje naar huis kunnen als er iemand bij Elynn zit. 

We mogen op 31 mei weer met de ambulance terug naar Emmen. Hier gaan we proberen om de zuurstofondersteuning af te bouwen en het drinken op te pakken. Het afbouwen van de zuurstof gaat moeizaam, dit zou te maken kunnen hebben met een eventuele verslapping van het strottenhoofd of luchtpijp. Na weken in het ziekenhuis geleefd te hebben ben ik zo intens moe maar we zijn er helaas nog niet. Ik blijf in Emmen weer bij haar op de kamer slapen. Fijn dat ik haar nu zelf kan troosten als ze het nodig heeft! Er zijn zoveel lieve verpleegkundigen die voor ons zorgen. De meeste kennen Elynn en mij ondertussen wel of hebben het verhaal wel gehoord. Regelmatig komt er iemand een praatje maken, heel fijn om mijn verhaal te kunnen doen. Ik merk dat deze opname mij een enorme emotionele klap heeft gegeven. De onzekerheid neemt soms de overhand. Ik wil zo graag weten wat er met ons meisje aan de hand is! 

De logopedist komt langs en we krijgen het advies om weer eerste de fles aan te bieden en daarna aanvullen via de sonde wat niet lukt. "Dit doen we al maanden zo maar het werkt niet". Ook geef ik aan dat Elynn wel wil drinken maar dat het haar niet lukt. Ik voel me niet gehoord door de logopedist. Er is door het UMCG aangegeven dat een slikvideo een optie zou zijn als ze wat aangesterkt is. Misschien kunnen ze daarop dan bijzonderheden zien die het aanhoudend verslikken verklaren. Voor nu is het plan dus om het drinken weer op te bouwen en zuurstof af te bouwen. Een week voor de scopie wordt ik wederom gebeld, de anesthesist is naar een congres en de scopie zal nog eens twee weken verplaatst worden. Ik ben er helemaal klaar mee, elke keer dat uitstellen. Wij willen als ouders zo graag duidelijkheid! We krijgen wel de uitslag van de zweettest terug, dat is allemaal goed. Geen taaislijmziekte gelukkig. Maar wat is het dan wel? "Stel dat we naar huis mogen en het gaat weer mis." Na 5,5 week mogen we eindelijk naar huis. Het is maar voor een paar dagen want op woensdag 19 juni moeten we ons in het UMCG melden, ze zal op 20 juni eindelijk de scopie krijgen. Ook krijgen we dan de uitslag van het genetisch onderzoek. We proberen thuis wat te genieten en maken ons ondertussen op voor de volgende opname. 

Wordt vervolgd...