Als alles anders gaat dan verwacht (deel 3)

16 februari 2019, we mogen na 3 weken ziekenhuisopname weer naar huis, heerlijk! We proberen allemaal ons plekje weer te vinden. Het is fijn om met z’n allen thuis te zijn maar toch ook een beetje wennen. Elynn is nog erg moe, we stoppen haar lekker in haar eigen bed en ze valt als een blok in slaap. Niets slaapt beter dan je eigen vertrouwde bedje.

De dagen die volgen zijn onrustig, Elynn is nog aan het afkicken van de medicatie die ze op de IC gehad heeft. In het ziekenhuis hebben ze een afbouwschema gebruikt van methadon en lorazepam maar we merken dat ze thuis ook nog momenten van onrust heeft die passen bij het afkicken. We doen het rustig aan, zoeken niet te veel prikkels op. Opa’s en oma’s komen wel even langs om te knuffelen. Op maandag brengt mijn man Tess naar de opvang zodat ik alleen in de middag met Elynn op pad hoef om haar weer op te halen. Alles vraagt nog veel energie. Drinken blijft ook thuis moeizaam gaan. Flesjes krijgt ze niet leeg, ze is al snel buiten adem en weigert dan de fles. Ook het verslikken blijft maar aanhouden. Tot kokhalzen aan toe. Aan de borst lukt het haar al helemaal niet meer. Ik besluit die strijd overdag op te geven en te blijven kolven. Ik vind het belangrijk om haar wel al het goede van moedermelk mee te geven, zeker na zo’n heftige periode. Alleen in de nachten als ze half slaapt lukt het soms om haar nog een voeding te geven.

Op donderdag wordt ze anders wakker. Ze huilt met een klagerig stemmetje. Direct voel ik mij gespannen: dit huiltje had ze in het ziekenhuis ook! Ze weigert ook direct in de ochtend haar flesje melk. Ik blijf het de hele dag proberen maar krijg er amper een slokje in. In de middag begint ze te spugen en krijgt ze diarree. Ik vind het wel genoeg geweest en bel de kinderarts weer. Nadat ik het verhaal heb uitgelegd mogen we langskomen voor een extra controle. Het lijkt erop dat ze er een buikgriep bij heeft gekregen. Dat kan ze nu helemaal niet gebruiken, ze is nog zwak en aan het herstellen van de luchtweginfectie en longontsteking. Ook is ze alweer 120 gram afgevallen in vijf dagen tijd. Ze krijgt medicatie tegen de misselijkheid en we mogen naar huis. Ik voel mij er niet gerust op maar probeer te vertrouwen op het oordeel van de arts.

Zo blijven we nog een tijdje doorgaan. Ze drinkt net genoeg om niet uit te drogen maar het houdt allemaal niet over. Drinken kost zoveel energie dat ze na 30-40cc stopt en in slaap valt. Ze oogt dan ook weer benauwd. Ze slaapt ook nog steeds heel veel, gemiddeld zo’n 18 uur per dag. Ondertussen moet ik wel weer aan het werk en gaat Elynn overdag naar het kinderdagverblijf. Ze is vrolijk maar ook daar merken ze dat ze anders is dan voor de opname. Er zit geen vooruitgang in en mijn man en ik beginnen onze twijfels nu hardop naar elkaar uit te spreken. Op 6 februari slaapt ze alleen nog maar en op 7 februari haal ik haar met koorts uit bed. Mijn gevoel zegt dat dit niet goed is. Ik ben de hele dag alleen met de meiden thuis en probeer nog wat afleiding te zoeken thuis. Ik besluit samen met mijn man dat het ’s avonds genoeg geweest is. Ze heeft nog maar 50 cc gedronken sinds 10:00 uur. We bellen de huisartsenpost. Als ik aangeef dat ze over de hele dag nog maar 50 cc gedronken heeft en haar voorgeschiedenis vertel overleggen ze direct telefonisch met de kinderarts. We mogen we direct naar de spoedeisende hulp komen.

De kinderarts die dienst heeft kennen wij nog niet. Ze besluit Elynn op te nemen. Voordat ze weer een sonde terug gaat plaatsen wil ze eerst zelf zien dat Elynn écht niet meer drinkt. Uiteindelijk worden we opgehaald door de verpleegkundige. Ik had al gekolfde melk meegenomen en we bieden Elynn een flesje aan. Ze is zo moe dat ze slaapt en niet eens haar mond opendoet voor een fles. Met veel moeite krijg ik er een paar cc in. De verpleegkundige geeft aan te gaan overleggen met de kinderarts. Ik verwacht dat de arts nog wel even binnen komt lopen om een behandelplan voor te stellen maar de verpleegkundige komt terug met de mededeling dat de sonde teruggeplaatst zal worden en dat we dan morgenochtend wel verder zien.

De dagen die volgen veranderd er niets aan Elynn haar drinkgedrag. Ze weigert veel en drinkt maximaal 30 cc per keer. Meestal is het verslikken weer de aanleiding voor het stoppen met drinken. Ook geef ik aan dat ze na het drinken zo enorm moe is, ook al is ze soms net wakker van haar slaapje. Na 3 dagen zit er geen verbetering in, de verklaring die gegeven wordt: door het intuberen krijgen sommige kinderen een trauma in het mondgebied wat kan zorgen voor een aversie tegen de fles/borst.

Er wordt besloten dat we met sondevoeding naar huis mogen als wij dat ook zien zitten. In het ziekenhuis zien we geen vooruitgang en we willen heel graag naar huis. Alles wordt in gang gezet, in het ziekenhuis leer ik hoe we de sondevoeding moeten toedienen, we maken kennis met de Kinderthuiszorg en alle benodigdheden worden thuis afgeleverd door de leverancier. Op 13 maart 2019 gaan we naar huis. We spreken af om eerst de fles te geven en daarna aan te vullen via de sonde wat ze niet opdrinkt. Er volgt een controleafspraak voor een paar weken later.

Thuis krijgen we al snel routine in het geven van de sondevoeding. Elynn drinkt heel af en toe wat meer uit haar fles maar blijft ook nog vaak weigeren. Gelukkig hoeven we ons er nu minder zorgen over te maken, we hebben tenslotte de sonde om aan te vullen! Toch ben ik er ook nu nog steeds niet gerust op. “Ze moet toch uiteindelijk weer zelf gaan drinken?” De sonde sneuvelt regelmatig doordat Elynn hem er uittrekt. Ik heb in het ziekenhuis geleerd hoe ik de sonde zelf terug kan plaatsen. Ik ben ondertussen ook weer volledig aan het werk en Elynn gaat naar de opvang. Daar heb ik de leidsters geleerd hoe ze sondevoeding kunnen geven en ze willen dit graag doen. Het is fijn om weer een beetje in het normale ritme te komen. De ochtendstress, die ik voorheen kon missen als kiespijn, ik geniet er nu van.

Na een aantal weken heb ik contact met Kinderthuiszorg, als ze hoort dat ik regelmatig vanuit het werk naar de opvang rij om de sonde terug te plaatsen geeft de verpleegkundige aan dat zij dit ook van mij kunnen overnemen. Ook voor de momenten dat ze thuis de sonde eruit trekt. Ik besluit op dit voorstel in te gaan, ik moet ook nog gewoon mama blijven! Laat de vervelende handelingen maar door een ander doen.

Op 6 mei hebben we weer een controle bij de kinderarts. De groei is goed en Elynn drinkt steeds vaker 80-100cc uit haar flesje. Wel is ze weer wat snotterig en ik maak mij zorgen. “wat als dit weer zo verkeerd gaat?” De kinderarts hoor niets bijzonder bij haar longen en besluit dat we niet meer gaan aanvullen via de sonde. Wat ze drinkt is mooi, laat ze het staan dan moeten we dat accepteren. Hij hoopt dat ze vanzelf meer gaat drinken als ze honger krijgt. Ook nu spreek ik weer mijn twijfels uit, ik heb namelijk het idee dat ze wel wil drinken maar dat het haar om een of andere reden niet lukt.

Mijn angsten worden niet gehoord door de arts, na 10 min staan we weer buiten en rij ik terug naar huis. Mijn man en ik besluiten om uiteindelijk niet meer aan te vullen via de sonde en haar wakker te maken voor de voeding om 22:30 uur. Ze drinkt 10 cc en valt in slaap. Oké, dit kon nog wel eens een hele grote uitdaging gaan worden.

Op 8 mei is mijn opa jarig en we gaan even op visite. Ook mijn ouders zijn daar en horen direct het rochelen van Elynn. De afgelopen dagen is dat alweer flink toegenomen. Ik geef bij mijn ouders aan dat ik bang ben dat dit niet goed gaat. Mijn vader zegt dan ook: “ik ben bang dat dit verkoudheidje te vroeg komt” Ik kan niet anders dan dat gevoel beamen.

9 mei trekt Elynn haar sonde eruit, we hadden hem laten zitten ondanks dat we niet meer zouden aanvullen. Mocht het dan nodig zijn hadden we hem toch nog kunnen gebruiken en hoefde we haar niet meer te plagen door de sonde opnieuw in te brengen. Nu ze hem er zelf uittrekt laten we hem eruit. Ze gaat lekker in bad en ik maak snel foto’s van haar gezicht zonder pleisters. Wat heerlijk om haar zo te zien! Het rochelen neemt toe en na het bad zie ik dat ze wat intrekt bij haar ribben. Een teken dat ze benauwder wordt en in ieder geval harder moet werken om adem te halen. Ik ben bang dat het weer een ziekenhuisopname wordt en doe tevergeefs een poging dat gevoel te negeren.

De volgende ochtend haal ik een behoorlijk ziek meisje uit bed. Het snot blijft maar stromen, drinken doet ze niet meer en ze is lusteloos. Ze valt op willekeurige momenten in slaap. Ik bel de kinderarts voor overleg. De laatst slokjes melk waren de avond ervoor om 19:00 uur. Daarna heeft ze niets meer gedronken. We moeten de sonde terugplaatsen en maandag weer evalueren hoe het gaat. Er staat een belafspraak gepland. De kinderthuiszorg komt langs en vind Elynn ook wel wat benauwd. Als ik Tess op bed heb gelegd voor haar middagslaapje valt Elynn bij mij op de bank in slaap. Liggen wil ze niet meer, ze wil zoveel mogelijk rechtop tegen mij aan hangen. Als mijn man thuis komt van het werk besluiten we om nog een paar uur aan te kijken. We geven de melk door de sonde en ze blijft nog steeds vrolijk. Misschien maken we ons wel te druk en zijn we toch wat overbezorgde ouders geworden na alles wat er de afgelopen maanden gebeurd is.

Om 21:00 uur wordt ze wakker en heeft haar sonde eruit getrokken. Ik bel de kinderthuiszorg maar zij kunnen er pas tegen 22:30 uur zijn. Ik besluit om voor deze keer de sonde zelf in te brengen. Dan valt ons op hoe enorm benauwd ze is. Ze trekt in rond haar ribben, bij haar hals en haar buik gaat met een hele pompende beweging heen en weer. Op dat moment besluiten we dat het genoeg geweest is! Er moet nu iets gebeuren want dit gaat niet goed. Na een belletje met de huisartsenpost mogen we langskomen, de huisarts schrikt van Elynn haar situatie. Ze oogt grauw en wordt met het half uur benauwder. We mogen direct door naar de spoed waar de kinderarts al op ons wacht. Gezien haar voorgeschiedenis wordt er niet getwijfeld, een telefoontje naar de kinderafdeling en ze wordt voor de 4e keer opgenomen.

Ook deze opname loopt niet zoals verwacht...