Ademstops, draadjes, onderzoeken, witte jassen

Vrijdag 13 mei

De volgende ochtend mogen al die dopjes en draadjes gelukkig van Tyler’s hoofd af. De artsen hebben genoeg aan “dips” kunnen vastleggen. Bij dit bericht twijfel ik even of dit nu positief of juist negatief is… Ze constateren dat het in ieder geval geen epilepsie is en zo op het eerste oog lijkt er ook niets mis met zijn hartje. Gelukkig! Ook hier wordt er weer bloed afgenomen (als je nog slaapt, om te kijken wat het zuurstofgehalte in je bloed is bij diepe rust) en er kijkt een logopediste mee met de manier van drinken. Al met al verandert er niet zo heel veel, behalve het aantal dips en dat hij er makkelijker zelf uit lijkt te komen.

Een uitzondering hierop is zaterdag aan het eind van de middag. Ik ben naar huis om met Hailey en mijn ouders te eten en daarna in mijn eigen bed te slapen. Dit is echt even nodig. Ik moet even uit het hele ziekenhuisgebeuren om niet horenddol te worden. Micha is er bij als Tyler een dusdanige dip krijgt waarbij de verpleging hem wat moet helpen er uit te komen door middel van wat zuurstof. Dit hakt er wel weer in. Een ontzettend machteloos en verdrietig gevoel overmeestert me op het moment dat ik ons huis binnen kom dat helemaal leeg en stil is. Ik stuur een vriendin een appje en die bedenkt zich niets, vraagt of ze even langs zal komen en staat niet veel later op de stoep. Met haar armen om me heen komt er wederom een waterval aan tranen. Ik hoef niets te zeggen, mag gewoon even huilen en dat helpt. Helemaal niets voor mij, maar dit is dan ook wel een situatie waar niets of niemand je op kan voorbereiden en waarin je jezelf meermalen enorm tegen komt. Het gevoel dat ik normaal in de meeste situaties heb, dat het allemaal uiteindelijk wel goed komt, is ver te zoeken en ik weet bij vlagen gewoon niet wat ik met mezelf aan moet. Als de tranen op zijn praten we nog even over wat andere, luchtigere, dingen en dan heb ik het idee het wel weer enigszins aan te kunnen.

Gelukkig blijft het verder bij dit ene incident. Ook de dips worden minder totdat er alleen nog maar niet-noemenswaardige-incidentjes zijn. Uiteindelijk wordt Tyler op donderdagmiddag 19 mei overgedragen van de kinderneuroloog naar de “algemene kinderarts” van het Radboud in Nijmegen. Deze algemene kinderartsen en hun co-assistenten en andere aanverwanten willen het verhaal nog 1 keer van ons van begin tot dat moment horen en besluiten dat de diagnose “een premature reactie op Reflux” is voor wat de geziene incidenten betreft. Zoals ik het begrijp wist zijn lichaam wel dat het strottehoofd afgesloten moest worden op het moment dat er voeding omhoog kwam, maar niet dat het ook weer open moest om verder te kunnen ademen als het “gevaar” geweken was. Tegen de irritatie van de omhoog komende voeding kreeg Tyler in Winterswijk al omeprazol. De artsen in Nijmegen zetten dit om naar esomeprazol (Nexium) en men past de hoeveelheid voedin aan van 7x140cc naar 7x120cc op een dag. Ze trekken donderdag de conclusie dat Tyler terug kan naar het SKB in Winterswijk. Er zijn geen aanwijzingen (meer) dat Tyler iets aan symptomen vertoont waarvoor de kinderarts in Winterswijk niet voldoende uitgerust zou zijn om de behandeling weer terug over te nemen.

Vrijdag 20 mei worden we dus opnieuw per ambulance vervoerd, maar dit keer terug naar het SKB. Hier heeft Tyler blijkbaar een indruk achter gelaten, want alle verpleegsters (inclusief diegene die hem alleen gezien hebben bij je eerste opname net na je geboorte) weten wie Tyler is en zeggen hem gemist te hebben. Het is een warm welkom en we zijn blij weer een stuk dichter bij huis te zijn. De monitor wordt aangesloten en Micha en ik blijven tot na de voeding van een uur of 4 die dag.

De volgende dag geeft de kinderarts aan dat ze Tyler hebben besproken in het team van artsen en het verslag van het Radboud hebben gelezen. Zij hebben er vertrouwen in Tyler naar huis te laten gaan als hij 3x 24 uur geen “fratsen” (haar woorden) laat zien, wakker of in slaap. Vanaf dat moment heb ik er eigenlijk wel het volste vertrouwen in dat het goed gaat komen en wij maandag eindelijk weer compleet zullen zijn als gezinnetje. Hailey komt die zaterdag al naar huis en geniet hier duidelijk van. We bereiden haar voor op de thuiskomst van Tyler door alvast met haar te bespreken dat ze ballonnen en slingers mag ophangen met de oma’s als Tyler naar huis komt. Dit vindt ze leuk en ze heeft het er vanaf dat moment regelmatig over. Of Tyler dan niet meer in het ziekenhuis zal zijn vraagt ze dan op haar manier. En vol trots vertelt ze dan dat ze slingers op gaat hangen met oma Diny en oma Alwine, maar ook ballonnen en niet alleen binnen maar ook buiten. Zo gezegd zo gedaan. Tyler doet het goed en mag inderdaad maandag mee naar huis waar alles inderdaad versierd is en Hailey haar broertje graag wil vasthouden, aaien, en de fles wil geven. Bovendien krijgt hij kusjes van d’r en is ze echt ontzettend lief voor hem. Het wordt wat lastiger als oma Diny hem op een gegeven moment de fles wil geven en ze die aandacht zou moeten delen. Dit lukt uiteindelijk niet. Komt later wel een keer en ik neem het van oma over, zodat Hailey bij oma op schoot kan zitten. Oma was natuurlijk de afgelopen weken ook wel haar “constante factor” terwijl papa en mama steeds weg gingen. Ergens is het dus ook helemaal logisch.

De eerste nacht zonder monitor zit er op en het valt me alleszins mee dat ik niet ieder uur de neiging had om te gaan kijken hoe Tyler het deed, of hij nog ademde. Als ik maandagavond na de laatste fles naar bed ga, verwacht ik eigenlijk een vrij slapeloze nacht, maar dat blijkt niet uit te komen. Ik slaap op zich prima, tot de fles van 4:00 en ook daarna nog een uurtje ongeveer.

Wel merk ik dat de afgelopen weken zwaar wegen. Het idee dat ik nog minder dan 6 weken verlof over heb voelt als heel weinig. En wanneer zal die klap van de verwerking komen? Bovendien hebben de angst en de stress er natuurlijk voor gezorgd dat mijn lichamelijke en mentale herstel na de bevalling niet echt de kans kreeg. Mijn HB is nog laag, waarvoor ik ijzer moet slikken. Mijn bekken is redelijk hersteld, maar de afstand van de parkeergarage naar de afdeling waar Tyler lag in het Radboud was erg groot en had geen positieve uitwerking. En ook de wond zou verder zijn in het herstel als ik mijn rust had kunnen pakken. De andere kant van het verhaal is wel dat er van alle kanten echt enorm veel steun en lieve berichtjes kwamen in welke vorm dan ook. Iedereen was ontzettend belangstellend en wilde doen wat men kon om ons bij te staan. Hartverwarmend. Dus voor een ieder die dit leest en ook maar 1x gevraagd heeft hoe het ging of een berichtje heeft achter gelaten om ons sterkte te wensen: Ontzettend bedankt!