{{ message.message }}
{{ button.text }}

Ademstops, draadjes, onderzoeken, witte jassen

,,Het had een gevalletje wiegendood kunnen worden als je niet aan de bel had getrokken,'' aldus de kinderarts...

Afbeelding blog 'Ademstops, draadjes, onderzoeken, witte jassen'

Zaterdag 7 mei:

Tyler is (zo denken we) verkouden en ik heb de afgelopen 2 avonden met hem zitten stomen op de badkamer om de voeding er in te kunnen krijgen. Hij drinkt tenslotte al niet zo heel best dus als hij nu nog minder gaat drinken wordt het wel een dingetje... 

In de nacht van 6 op 7 mei wordt hij flink overstuur wakker en we denken dat hij honger heeft. Doorgaans drinkt hij namelijk een cc of 40 ’s nachts. Dit keer wil Tyler echter helemaal niet drinken en lijkt hij zo benauwd dat hij er angstig van is. Hij lijkt zelfs af en toe even te stoppen met ademen. Ik blaas hem dan in zijn gezicht en dan neemt hij een grote hap lucht. 

Als we bij mijn ouders zijn voor de BBQ die bedacht was voor het eind van die middag, wil Tyler eigenlijk alleen maar op de arm liggen en lijkt hij steeds benauwder te worden, waarop ik uiteindelijk besluit de huisartsenpost te bellen. De dienstdoende huisarts zal ons terug bellen om te bepalen of we komen moeten of niet. 

Deze huisarts wil het risico gelukkig niet lopen met een baby van 4 weken oud en we stappen in de auto. Eigenlijk is er geen gaatje tot 22.30 later die avond, maar de huisarts “drukt ons er wel tussen”. Nadat ze Tyler onderzocht heeft vertrouwt ze het niet en belt de diensdoende kinderarts. Vanaf dat moment gaat het snel…

De kinderarts (Kuppers) onderzoekt Tyler van top tot teen, stelt ons vragen en luistert naar ons verhaal. Ondertussen ligt ons mannetje ook al aan de monitor om zijn hartritme, saturatie en ademhalingsfrequentie te kunnen bekijken. Dokter Kuppers vindt niets vreemds behalve dan dat onze bevindingen niet overeen komen met dat wat hij op dat moment aan Tyler ziet. Aangezien wij wel gealarmeerd waren, vindt de kinderarts dat hij Tyler toch een nachtje wil observeren. We verwachten dan eigenlijk allemaal nog dat we Tyler de volgende ochtend gewoon weer mee naar huis kunnen nemen. Daar zitten we helaas toch een beetje fout in onze aanname.

Tyler wordt aan een monitor in een bedje gelegd en ik mag bij hem blijven die nacht. Als we net goed en wel slapen, gaan de alarmbellen op de monitor af en komt de verpleegster van de nachtdienst binnen om te bekijken wat er precies gebeurt. Dit gaat een paar keer zo op een redelijk rustige manier. Later die nacht komt ze echter binnen rennen met een zuurstofslangetje voor in zijn neus. 

Zondag 8 mei 

Hij blijkt wel degelijk zogenaamde apneus en ademstops te hebben die nacht. De kinderarts geeft de volgende dag aan dat hij blij is dat we de beslissing hebben genomen om deze nacht van observatie aan te gaan en dat we Tyler niet eerder mee naar huis krijgen dan duidelijk is wat er speelt en hoe we het gaan voorkomen. Hij heeft het er over dat we er echt goed aan hebben gedaan te bellen en het zo had kunnen zijn dat we hem anders een keer levenloos in bed hadden aangetroffen, waarop het dan in de categorie wiegendood zou zijn geschaald. Slik!

Het verplegend personeel van de kinderafdeling van het SKB krijgt de opdracht om heel strak te observeren bij iedere melding van de monitor, er zullen bloedtesten afgenomen worden en een EEG en een hersenscan worden aangevraagd. Meer vragen voor ons als: “Zou het kunnen dat je minder lang zwanger was dan men gedacht heeft, dat hij toch prematuur zou kunnen zijn?” Afgezien van zijn 9 pond bij de geboorte, weet ik zeker op 15 augustus een test gedaan te hebben die positief was. Was ik op dat moment minder lang zwanger dan gedacht, dan zou de test te vroeg uitgevoerd zijn om een positief resultaat te krijgen, dus nee… dat kan eigenlijk niet. De kinderarts vindt Tyler namelijk wel heel erg lijken op een prematuur kindje als hij puur en alleen naar deze ademstops en zijn moeite met het “pakken” van de fles kijkt.

2016-05-09 14.19.00 Zuurstof wordt deze dag een “flow” (een soort van briesje van lucht dat een klein beetje ondersteuning biedt maar geen zuurstof is) en ook dit heeft hij de volgende dag al niet meer nodig. De daadwerkelijke ademstops veranderen in “dips”, maar nog altijd is het niet achterhaald wat er gebeurt. Wel hebben we van een logopediste een andere manier van voeden aangeraden gekregen. Dit omdat Tyler moeite heeft met het “pakken” van de flesspeen. Deze nieuwe manier lijkt wel vruchten af te werpen. Kinderarts Kuppers wil, bij gebrek aan een uitkomst, een uitgebreid slaaponderzoek doen. Ik had het in eerste instantie niet door, maar hij bedoelde hiermee een verwijzing naar een kinderneuroloog in het Radboud in Nijmegen. Donderdagmiddag belde hij hierover dat we de volgende ochtend om 11:00 in Nijmegen moeten zijn. De ambulance zal om 9:30 klaar staan zegt hij…

Vrijdag 13 mei

Het wordt iets later, maar we worden netjes naar Nijmegen2016-05-13 09.51.36vervoerd. Ik mag bij Tyler achterin zitten, samen met de ambulance broeder. We komen in Nijmegen aan en worden hartelijk ontvangen. Tyler krijgt de fles en ook voor mij wordt wat te eten en drinken gehaald. Het is een komen en gaan van artsen, artsen in opleiding, co-assistenten, kinderneurologen en ander personeel. Heel indrukwekkend en zelfs wat intimiderend. Een beter woord kan ik er even niet voor bedenken. Nog voor 3 uur die middag ligt Tyler aan het uitgebreide hersenfilmpje (EEG). Allemaal dopjes op zijn hoofd, die hij liever niet aangebracht zag. Jeetje wat een schreeuwen! Je zou hem haast in Borculo gehoord kunnen hebben! En dan komt de rust er in voor mij, ik heb even een momentje alleen met Tyler op zijn kamertje en dan laten de waterlanders zich voor het eerst sinds Tyler’s opname echt zien. Tot dat moment kan ik me groot houden en ga ik eigenlijk steeds maar door. Dit medische geweld is echter de druppel en de uitgestelde kraamtranen komen in alle hevigheid. ’s Avonds kan ik mijn ei kwijt aan de telefoon bij een goede vriendin en daarna kan ik gelukkig redelijk slapen. De monitoren van die EEG geven nogal wat licht af, maar het deert me niet. De monitor voor de verpleging staat echter wat strakker afgesteld en hier houdt men iets minder rekening met een “slapende” moeder dan in Winterswijk. De alarmen gaan dus steeds af en hier is de observatie-opdracht goed doorgekomen. Ik merk dat het einde van mijn Latijn best een beetje in zicht komt.

2016-05-13 13.25.07Zaterdag 14 mei:

De volgende ochtend mogen al die dopjes en draadjes gelukkig van Tyler’s hoofd af. De artsen hebben genoeg aan “dips” kunnen vastleggen. Bij dit bericht twijfel ik even of dit nu positief of juist negatief is… Ze constateren dat het in ieder geval geen epilepsie is en zo op het eerste oog lijkt er ook niets mis met zijn hartje. Gelukkig! Ook hier wordt er weer bloed afgenomen (als je nog slaapt, om te kijken wat het zuurstofgehalte in je bloed is bij diepe rust) en er kijkt een logopediste mee met de manier van drinken. Al met al verandert er niet zo heel veel, behalve het aantal dips en dat hij er makkelijker zelf uit lijkt te komen.

Een uitzondering hierop is zaterdag aan het eind van de middag. Ik ben naar huis om met Hailey en mijn ouders te eten en daarna in mijn eigen bed te slapen. Dit is echt even nodig. Ik moet even uit het hele ziekenhuisgebeuren om niet horenddol te worden. Micha is er bij als Tyler een dusdanige dip krijgt waarbij de verpleging hem wat moet helpen er uit te komen door middel van wat zuurstof. Dit hakt er wel weer in. Een ontzettend machteloos en verdrietig gevoel overmeestert me op het moment dat ik ons huis binnen kom dat helemaal leeg en stil is. Ik stuur een vriendin een appje en die bedenkt zich niets, vraagt of ze even langs zal komen en staat niet veel later op de stoep. Met haar armen om me heen komt er wederom een waterval aan tranen. Ik hoef niets te zeggen, mag gewoon even huilen en dat helpt. Helemaal niets voor mij, maar dit is dan ook wel een situatie waar niets of niemand je op kan voorbereiden en waarin je jezelf meermalen enorm tegen komt. Het gevoel dat ik normaal in de meeste situaties heb, dat het allemaal uiteindelijk wel goed komt, is ver te zoeken en ik weet bij vlagen gewoon niet wat ik met mezelf aan moet. Als de tranen op zijn praten we nog even over wat andere, luchtigere, dingen en dan heb ik het idee het wel weer enigszins aan te kunnen.

Gelukkig blijft het verder bij dit ene incident. Ook de dips worden minder totdat er alleen nog maar niet-noemenswaardige-incidentjes zijn. Uiteindelijk wordt Tyler op donderdagmiddag 19 mei overgedragen van de kinderneuroloog naar de “algemene kinderarts” van het Radboud in Nijmegen. Deze algemene kinderartsen en hun co-assistenten en andere aanverwanten willen het verhaal nog 1 keer van ons van begin tot dat moment horen en besluiten dat de diagnose “een premature reactie op Reflux” is voor wat de geziene incidenten betreft. Zoals ik het begrijp wist zijn lichaam wel dat het strottehoofd afgesloten moest worden op het moment dat er voeding omhoog kwam, maar niet dat het ook weer open moest om verder te kunnen ademen als het “gevaar” geweken was. Tegen de irritatie van de omhoog komende voeding kreeg Tyler in Winterswijk al omeprazol. De artsen in Nijmegen zetten dit om naar esomeprazol (Nexium) en men past de hoeveelheid voedin aan van 7x140cc naar 7x120cc op een dag. Ze trekken donderdag de conclusie dat Tyler terug kan naar het SKB in Winterswijk. Er zijn geen aanwijzingen (meer) dat Tyler iets aan symptomen vertoont waarvoor de kinderarts in Winterswijk niet voldoende uitgerust zou zijn om de behandeling weer terug over te nemen.

Vrijdag 20 mei worden we dus opnieuw per ambulance vervoerd, maar dit keer terug naar het SKB. Hier heeft Tyler blijkbaar een indruk achter gelaten, want alle verpleegsters (inclusief diegene die hem alleen gezien hebben bij je eerste opname net na je geboorte) weten wie Tyler is en zeggen hem gemist te hebben. Het is een warm welkom en we zijn blij weer een stuk dichter bij huis te zijn. De monitor wordt aangesloten en Micha en ik blijven tot na de voeding van een uur of 4 die dag.

De volgende dag geeft de kinderarts aan dat ze Tyler hebben besproken in het team van artsen en het verslag van het Radboud hebben gelezen. Zij hebben er vertrouwen in Tyler naar huis te laten gaan als hij 3x 24 uur geen “fratsen” (haar woorden) laat zien, wakker of in slaap. Vanaf dat moment heb ik er eigenlijk wel het volste vertrouwen in dat het goed gaat komen en wij maandag eindelijk weer compleet zullen zijn als gezinnetje. Hailey komt die zaterdag al naar huis en geniet hier duidelijk van. We bereiden haar voor op de thuiskomst van Tyler door alvast met haar te bespreken dat ze ballonnen en slingers mag ophangen met de oma’s als Tyler naar huis komt. Dit vindt ze leuk en ze heeft het er vanaf dat moment regelmatig over. Of Tyler dan niet meer in het ziekenhuis zal zijn vraagt ze dan op haar manier. En vol trots vertelt ze dan dat ze slingers op gaat hangen met oma Diny en oma Alwine, maar ook ballonnen en niet alleen binnen maar ook buiten. Zo gezegd zo gedaan. Tyler doet het goed en mag inderdaad maandag mee naar huis waar alles inderdaad versierd is en Hailey haar broertje graag wil vasthouden, aaien, en de fles wil geven. Bovendien krijgt hij kusjes van d’r en is ze echt ontzettend lief voor hem. Het wordt wat lastiger als oma Diny hem op een gegeven moment de fles wil geven en ze die aandacht zou moeten delen. Dit lukt uiteindelijk niet. Komt later wel een keer en ik neem het van oma over, zodat Hailey bij oma op schoot kan zitten. Oma was natuurlijk de afgelopen weken ook wel haar “constante factor” terwijl papa en mama steeds weg gingen. Ergens is het dus ook helemaal logisch.

De eerste nacht zonder monitor zit er op en het valt me alleszins mee dat ik niet ieder uur de neiging had om te gaan kijken hoe Tyler het deed, of hij nog ademde. Als ik maandagavond na de laatste fles naar bed ga, verwacht ik eigenlijk een vrij slapeloze nacht, maar dat blijkt niet uit te komen. Ik slaap op zich prima, tot de fles van 4:00 en ook daarna nog een uurtje ongeveer.

Wel merk ik dat de afgelopen weken zwaar wegen. Het idee dat ik nog minder dan 6 weken verlof over heb voelt als heel weinig. En wanneer zal die klap van de verwerking komen? Bovendien hebben de angst en de stress er natuurlijk voor gezorgd dat mijn lichamelijke en mentale herstel na de bevalling niet echt de kans kreeg. Mijn HB is nog laag, waarvoor ik ijzer moet slikken. Mijn bekken is redelijk hersteld, maar de afstand van de parkeergarage naar de afdeling waar Tyler lag in het Radboud was erg groot en had geen positieve uitwerking. En ook de wond zou verder zijn in het herstel als ik mijn rust had kunnen pakken. De andere kant van het verhaal is wel dat er van alle kanten echt enorm veel steun en lieve berichtjes kwamen in welke vorm dan ook. Iedereen was ontzettend belangstellend en wilde doen wat men kon om ons bij te staan. Hartverwarmend. Dus voor een ieder die dit leest en ook maar 1x gevraagd heeft hoe het ging of een berichtje heeft achter gelaten om ons sterkte te wensen: Ontzettend bedankt!

*Mamaplaats faciliteert een open en voor iedereen toegankelijk social platform. Zij is niet verantwoordelijk voor inhoud en authenticiteit van posts. Algemene voorwaarden.

Tags: #Baby

Login bij Mamaplaats
Login

Nog geen account bij Mamaplaats?
Registreren
profiel aanmaken

Ik heb al een account.
Ja, dat wil ik

Nee, dank je