Snap
  • Baby
  • NICU
  • RonaldMcDonaldhuis
  • nicumom
  • cerebraleparese
  • Asfyxie

5 December 2019

Papa is jarig én er is plek bij het RMD-huis

Hoera, het is 5 december. Voor ons stond dit altijd in het teken van jouw papa, want hij is op 5 december jarig. Pakjesavond proberen wij hier meestal omheen te plannen. Deze 5 december (in 2019) ging heel anders. Ik weet nog zo goed dat we wakker werden en dat de verpleging een kaartje klaar had liggen voor hem, een felicitatiekaart. Zo ontzettend lief, dat ze moeite hadden gedaan om een kaart te maken. Ik daarin tegen, was op dat moment de Sjaak, want ik had dus helemaal niet meer nagedacht over zijn verjaardag en tot op de dag van vandaag (bedenk ik me nu) heeft hij nog steeds geen cadeau gehad. Toen in het ziekenhuis heb ik er geen moment aan gedacht dat jouw papa jarig was, maar dat ik nog steeds niets heb gegeven is wel een schade. Misschien moet ik vanavond bol.com maar even afstruinen om een cadeau te regelen. Oeps!

De dag begon fantastisch, de verpleegkundige vertelde tegen ons dat het haar een goed idee leek om jou in bad te doen. Door het warme water zouden de laatste plakkertjes van je buik loslaten, weer een stap dichter naar een baby zonder poespas. Jou in bad doen vond ik erg spannend. Het was lang geleden dat ik een baby in bad had gedaan, maar zo'n mini als jou nog nooit. Als ik terugdenk aan de zwangerschap, waren wij eigenlijk helemaal niet bezig met praktische voorbereidingen zoals een badje. We hadden wel de materialen in huis staan, maar we hadden nog geen idee hoe alles moest en we hadden ook niet een sterke behoefte om ons heel intensief in te lezen. Dat zorgde ervoor dat met 33 weken zwangerschap jouw kamertje klaar was, het textiel gekocht was (nog niet gewassen) en wij al enorm uitkeken naar jouw komst. De echte voorbereiding moest nog komen. Ik had een aantal boeken over baby's in huis en het leek me een top idee om tijdens mijn verlof dit een beetje in te lezen. Expres een beetje, want ik vond het niet nodig om alles stap voor stap te weten. Ik was van mening dat zodra jij er zou zijn, alles toch anders gaat, want zo zijn wij. Wij doen graag alles nét een beetje anders. Ik vond deze instelling erg knap van mijzelf, omdat ik normaal graag wil weten waar ik aan toe ben, had ik dat nu helemaal niet. Laat maar komen en we zien het wel. Samen gaan we ontdekken hoe en wat. Zo ook in het ziekenhuis, op 5 december, toen we jou in bad gingen doen. De verpleegkundige vulde het badje met water, papa kleedde jou uit en ik mocht je vasthouden in bad. De verpleegkundige vertelde mij hoe ik jou vast moest houden, waar ik mijn hand bij je hoofd moest houden en hoe ik je bij je billen vast kon houden voor versteviging. Daar ging je, in het water. En wat een anticlimax. Ik ben zelf dol op badderen, heerlijk warm water, ik word daar rustig van. Nou, jij, lief vriendje, jij had het zwaar. Wat heb je hard gegild op de NICU afdeling, ik heb het nog steeds te doen met de andere kinderen en ouders die er op dat moment waren. Je vond het verschrikkelijk, je hele lichaam strekte uit en je bleef maar huilen. Het was eigenlijk gewoon zielig om aan te zien. Ik kon je niet troosten, ik kreeg je niet rustig. Wat vond ik dat een stom en vervelend moment. Ik ben je moeder, ik hoor jou toch rustig te kunnen krijgen. Het was al spannend om jou in bad te doen terwijl de verpleegkundige toekeek. Alsof ik een examen ''baby in bad'' moest afleggen en dan gebeurde dit. Al snel vroeg ik of we je eruit mochten halen en weer konden aankleden. Ik denk dat mijn onzekerheid hier de leiding nam en dacht.. ''het is genoeg geweest''. We haalden jou uit het water, deden een luier om, schone kleren, een mutsje op en de speen in je mond. Je lag in bed en viel in een diepe slaap. Ach, kleintje, wat kostte het je veel moeite. Daar hadden wij helemaal niet bij stil gestaan. Eerst het getrek aan je met uitkleden, toen werd je vastgehouden en opeens in water gelegd, vervolgens er weer uit in de koude lucht en toen weer aangekleed. Dit was een hele happening voor je, ik begrijp eigenlijk wel dat je het badje niks vond. Je was niet voorbereid, je had nog nooit eerder zoiets gehad, je was sowieso nog nooit zo vastgehouden door mij, wij hielden je elke keer tegen ons lichaam aan bij het vasthouden. Lekker warm, dit was anders. Jouw lichaam werd in de koude lucht gehouden en toen pas in het warme water en vervolgens weer in de koude lucht. Wat hadden we het met je te doen. Blij dat je in slaap viel, alsof je alles gelijk kon vergeten. Daar lag je dan, rustig, met je ogen dicht in diepe slaap. Wat kon ik uren naar je staren terwijl je sliep. Je bent zo lief en jouw hoofd is zo schattig, klein en vredig. Trouwens, ik kijk nog steeds het liefste de hele dag naar je, maar als je slaapt.. dan komt er een glans van rust en vrede over je hele lichaam, dat moment vind ik prachtig. Bij iedere baby. Het overgeven aan je vermoeidheid en dan in slaap vallen, dat heb je ook zo hard nodig. Slaap maar, klein vriendje.

In de middag kwamen mijn schoonouders langs, om papa's verjaardag te vieren en jouw leven te vieren. Het was een bijzonder moment, want zij mochten jou voor het eerst echt helemaal vasthouden. Ze hadden je al wel eens geaaid toen je in het bedje lag, maar nog niet vastgehouden, op schoot. Het was prachtig om te zien. Mijn (schoon)ouders gelukkig zien met een kleinzoon op de arm, dat is een prachtig portret. Een moment waar zij waarschijnlijk lang naar uit hadden gekeken en waarbij het allemaal anders liep, maar dit was mooi en precies goed. Wat moeten zij zich machteloos gevoeld hebben om alleen te mogen kijken naar hun pasgeboren kleinzoon. Het zit volgens mij in ons menselijke aard om naar baby's te grijpen en te pakken. Het is schattig, klein, lief en ontzettend aandoenlijk. Maar nu moesten zij (net als de rest van de familie) dagen toekijken, vanaf de zijlijn. Het was zowel jouw papa's feestdag als de feestdag van jouw opa en oma. En met een grote glimlach zaten ze op de stoel. Voorzichtig, weinig bewegend om het voor jou zo comfortabel mogelijk te maken. Het is prachtig om anderen met jou te zien. Iedereen is zo dol op je, ze houden allemaal zo enorm veel van jou. Dat gaf ons in het ziekenhuis een aangenaam gevoel. Ik wist al hoe het was om jou vast te houden, zo fragiel. En de liefde die ik voor jou voelde toen ik je vasthad, dat moet de rest ongetwijfeld ook gehad hebben.

Er werd ons op deze dag verteld dat er een plekje was in het Ronald McDonald huis. Wat was dit een opluchting. Dit betekende namelijk een plekje voor onszelf, zonder piepjes en zonder ellende. Gewoon een kamer waar we rustig konden slapen, waar we een luxe douche hadden en waar we even echt met z'n tweeën waren zonder dat er ziekenhuispersoneel binnen kwam lopen. Ook betekende dit zelf boodschappen doen en zelf koken, wat keek ik daar naar uit. Wij hadden voordat mijn schoonouders kwamen al onze spullen al opgeruimd en in tassen gepakt, met z'n vieren liepen we naar het Ronald McDonald huis en daar konden we alles weer uitpakken. Ik weet nog heel goed dat zij in de kamer in het ziekenhuis kwamen en met grote ogen keken naar de hoeveelheid tassen die wij hadden. En toen keek ik zelf naar de tassen en dacht ik wel.. ''wat een troep, hoe hebben we zoveel kunnen opsparen in de week''. Tsja, het antwoord wist ik ook wel snel. Op jouw geboortedag hadden wij niks bij ons, dus toen wij in Nijmegen kwamen, had ik alleen mijn handtas bij me met de typische vrouwen spullen (vooral dingen die je dus niet nodig hebt) en papa had alleen een portemonnee mee. In de dagen die volgde kwamen we elke keer weer achter iets dat we miste, of bijvoorbeeld kleding die we nodig hadden. En ja, dan stapelt het zich allemaal wel snel op.. En dan nog te bedenken alle kaarten en bloemen die we hadden gekregen en andere cadeaus voor jou. Dat was ook al een grote tas vol. Ook hadden we een tas vol met eten en drinken. Dan nog ongeveer twee grote tassen vol kleding, een tas met beddengoed, mijn eigen kussen, het kolfapparaat, verzorgingsspullen. Het was zo veel. Bij het Ronald McDonald huis heb ik eerst maar eens uitgezocht wat we écht nodig hadden en wat er weg kon. Zo konden we iedere keer wat spullen meegeven aan familieleden en zij konden dat dan in ons huis leggen. Het opruimen zou dan vanzelf wel een keer komen. Mijn zus kwam bijvoorbeeld met een tas kleding, ze had een trui van mijn vader meegenomen, heerlijk, zo een grote en lange oversized trui. Maar ja, het stapelde zich wel op. Toen we aankwamen bij het Ronald McDonald huis werden we vriendelijk opgewacht door een vrijwilliger die dienst had. Ze legde ons alles uit en vertelde ons waar onze kamer was. Daar gingen we, ik was nog nooit in een Ronald McDonald huis geweest, eerst langs de keuken. De keuken, oh my! Wat een mega plek... Per twee kamers had je een eigen keuken; een fornuis, koelkast, vriezer, pannen, servies, bestek... Het was waanzinnig. Wat een fijnheid. Toen liepen we naar boven, naar onze kamer. Je papa deed de sleutel in het slot en de deur ging open, ik heb met grote ogen en een open mond voor me uitgestaard. Wow, is dit ons ''kamertje''? Het is een freaking balzaal. Luxe boxspring bedden, een tafel met twee stoelen, een bank, een televisie, een mega badkamer met regendouche. Wat is dit voor een paradijs. Ik had het niet zo luxe verwacht, maar wat was dit fijn. Nadat we alle spullen in de kamer hadden gelegd, hebben we mijn schoonouders uitgezwaaid en gingen we terug naar de kamer. Vol verbazing zaten we daar. Dit huis, dat wordt gerund door vrijwilligers, dat gaat op geldfondsen en sponsoren. Wow, wat een prachtig initiatief en wat zijn we dankbaar dat wij hier gebruik van konden maken. Het Ronald McDonald huis is een eigen blog waardig.

Het feest was nog lang niet voorbij. Een paar dagen voor 5 december had ik contact gehad met de vrienden van ons. Ze wilden graag langs komen op papa's verjaardag en dat leek mij een fantastisch idee. Ik vroeg of ze taart wilden meenemen en andere lekkere dingen, zodat wij even onze gedachten konden verzetten. Het was namelijk naast een feestdag ook een heftige, zware dag. Jij lag nog steeds met comfort care op de NICU afdeling, iedereen zat nog steeds te wachten totdat jouw lichaam het leven op ging geven. Ik heb gebeden dat je niet op 5 december zou overlijden. De verjaardag van jouw papa zou dan nooit meer hetzelfde zijn. Dat zou een zwarte dag zijn, want dat zou de dag zijn dat wij jou in het leven hadden verloren. En oh, wat was ik blij met onze vrienden. Daar kwamen ze, met elkaar. Vrienden van mij, vrienden van je papa. Samen waren we in het ziekenhuis en hadden we het goed. We waren zo gelukkig. Ze mochten jou vasthouden. Ze waren met z'n vijven dus je kunt je misschien voorstellen dat we een lange poos hebben gezeten. Ook nu zaten we weer in de vergaderruimte die ik al eerder in mijn blogs benoem. Hier stond nog een logeerbed waar we de nacht ervoor in hadden geslapen. Daardoor was er ruimte genoeg voor iedereen om te zitten. Om de beurt werd je vastgehouden, werd er tegen je gepraat, werd er gelachen en werd er gevierd. Het was zo waanzinnig mooi om mee te maken. Onze vrienden hadden we al een poos niet gezien en wat voelde het goed dat ze er waren. Ze namen een bepaalde luchtigheid met zich mee. En bier. En taart.

Nadat iedereen jou vast had gehouden, brachten we je terug naar de NICU afdeling. Dit deden alleen papa en ik. Er ging dan nooit iemand mee naar de afdeling, omdat we de rust wilden bewaren daar. We gaven je een kus en gingen met onze vrienden naar het Ronald McDonald huis. Daar gingen we proosten. Op het leven, op je papa en op jou. De taart werd aangesneden en het bier ging open. Met z'n allen op onze kamer hadden we de grootste lol. Het was heel fijn om een avond onbezorgd te genieten, aan de ene kant voelde dat niet eerlijk, omdat jij nog steeds op de afdeling vocht voor je leven, maar wij als ouders hadden dit echt nodig. Het gaf ons nieuwe energie en we waren even de ellende om ons heen vergeten. We hebben het over kansloze onderwerpen gehad, niet zo zeer over jou gepraat, maar juist over andere dingen en terwijl wij feest vierden, keken we naar jou op de laptop. Door de BabyWatch die er op de NICU afdeling was, konden wij jou altijd zien. De BabyWatch is een camera die bij ieder bedje op de NICU hangt. Met persoonlijke inloggegevens konden wij jou non stop bekijken, want de BabyWatch stond altijd aan. Op deze manier was jij ook bij het feest aanwezig.

Wel mooi om te vertellen over de BabyWatch was dat je écht alles zag. Dus ook momenten dat jij er even niet lag, of dat je iets op je oren had zitten. Ik schrok dan en vroeg me af waar je was. Ik werd ook angstig want jij was weg, wat was er met je aan de hand en waarom duurt het zo lang. De afspraak met de verpleegkundigen was dat zij ons zouden bellen als het niet goed met je ging. Maar op deze momenten belden ze niet, dus dan moesten wij maar geloven dat er niks ernstigs aan de hand was. Toch hield dit me iedere keer wel bezig, maar deze momenten waren nihil in vergelijking met de momenten dat we naar jouw prachtige gezicht konden kijken. Dan lag ik in bed en op de telefoon keek ik nog uren naar je, hoe je sliep. Ook als wij een serie gingen kijken op netflix, stond jij daarnaast via de BabyWatch. Altijd was je bij ons. Altijd.

5 december 2019, een dag waar we enorm tegen op keken, bleek een perfecte dag te zijn. We hoorden op deze dag dat er een plek was in het Ronald McDonald Huis, we hebben je in bad gedaan, jouw opa en oma kwamen langs en hielden je vast en 's avonds kwamen onze vrienden om jou vast te houden en daarna gingen we naar het Ronald McDonald huis om daar taart te eten en bier te drinken. Ja, bier. Daar had ik specifiek om gevraagd, want wat gunde ik jouw papa een fijne verjaardag. Een dag die positief in onze herinneringen zou staan. Een dag waar wij allebei met een glimlach op terug zouden kijken. Dankbaar dat wij bewust kozen om jouw papa's verjaardag wél te vieren. Om ook voor onszelf te kiezen en ook naast de ellende een feestje te mogen bouwen. Nogmaals, het voelde enorm dubbel, maar ook dit geeft aan dat wij bewuste keuzes maken, dat wij nuchter zijn en inzien dat het niet verkeerd is om in situaties als deze alsnog van het leven te genieten. Blij en dankbaar.