{{ message.message }}
{{ button.text }}

#37 Heftige keuzes voor je kind

De 'keuzes' die we voor ons meisje hebben moeten maken.. Gevoelsmatig kies je (egoïstisch) om haar zo lang mogelijk bij je te houden, maar wij maakten die moeilijke keuzes, voor haar welzijn!

Afbeelding blog '#37 Heftige keuzes voor je kind'

Voor degene die de rest nog niet hebben gelezen, voor alle oordelen komen een korte samenvatting.
Ons meisje is geboren met het zeldzame Pallister-killian syndroom.
Zij is op 5-1-2018 met 37+3 geboren in het LUMC (Leiden)
daar heeft ze 1 week gelegen op de neonatologie.
Toen een week dichterbij huis in Gouda en erna lekker mee naar huis.
Daar ging het 2 weken goed en ineens stortte ze in. Niet meer drinken, ademstops en temp van 34,8. Via de ambulance naar de seh en uiteindelijk geintubeerd op de ic in Gouda, daarvandaan door naar het wkz in Utrecht op de kinder ic. Na een week weer terug naar gouda en daar nog een week verbleven.

Inmiddels is zij ruim 2 maandjes oud en alweer bijna 3 weken thuis.
Thuis met ups en downs en momenteel weer in een 'down'.
Vorige week maandag spuugde ze weer een fles uit, ademstops weer langer en vaker en temperatuur naar 35,8.. Wij dachten 'daar gaan we weer', maar nee, mevrouw draaide woensdagavond weer een knop om en ging weer drinken! Ook haar temperatuur werd weer normaal gelukkig! Eigenlijk best weer paar dagen goed gegaan en nu sinds gisteren echt wéér slecht drinken.. wisselend van 15-80 cc, maar de 100 die ze kreeg per fles red ze momenteel niet meer.

Morgen weer bezoekje van de kinderthuiszorg en maar weer even bespreken.
Wij hebben in Utrecht en erna in Gouda verschillende gesprekken gehad over wat wel of niet te behandelen voor ons meisje..
Epilepsie, wel/niet behandelen, reanimeren en beademen, doen we dat wel of niet.
Sondevoeding, antibiotica, alles is de revue gepasseerd.
Wanneer is het genoeg? Wanneer mag zij het opgeven zonder dat wij haar weer op gang gaan helpen? Ze moet al zo'n moeite doen om überhaupt adem te halen, ze moet al zo vechten om in leven te blijven.. ons meisje, wat voor een toekomstbeeld heeft zij?

Begrijp me niet verkeerd, wij hebben echt alles voor haar over! Maar ze hoeft niet te lijden.
Na gesprekken met de ic arts in Utrecht en haar eigen kinderarts in Gouda hebben we besloten geen levensreddende handelingen meer uit te voeren bij/voor haar. Geen reanimatie, geen beademing meer, geen sonde en ook geen medicatie tegen de epilepsie.
Als ze wil gaan, als ze wil opgeven, dan mag dat, het is goed dan. Hoe vreselijk moeilijk we dat ook vinden

Voorlopig doe ik nog steeds mijn best door fulltime te kolven en haar toch borstvoeding te kunnen geven, en doet zij onwijs haar best om toch kleine beetjes melk binnen te krijgen... maar het kost veel moeite. Voor haar, maar ook voor mij, haar papa en haar 2 broers, voor ons als gezin.

We hebben ervoor gekozen de zwangerschap door te zetten toen we de keuze kregen en we hebben ervoor gekozen om haar 1x te laten beademen en we gaan ervoor om haar een zo goed mogelijke kwaliteit van leven te geven, voor hopelijk nog heel veel jaren!

*Mamaplaats faciliteert een open en voor iedereen toegankelijk social platform. Zij is niet verantwoordelijk voor inhoud en authenticiteit van posts. Algemene voorwaarden.

Login bij Mamaplaats
Login

Nog geen account bij Mamaplaats?
Registreren
profiel aanmaken

Ik heb al een account.
Ja, dat wil ik

Nee, dank je