{{ message.message }}
{{ button.text }}

29 Een relatief rustige maand

Vanwege de twijfel of haar neusje wel open genoeg was mogen we al binnen een paar dagen op de KNO poli langskomen voor controle.

Afbeelding blog '29  Een relatief rustige maand'

De KNO-arts roept ons binnen en laat ons meteen in de stoel plaats nemen. Dit vind ik heel fijn, meteen waar het om gaat en niet eerst 10 minuten er omheen praten. Gelukkig valt alles mee en is haar neusje open genoeg voor de camera en laat dat nou net dezelfde breedte hebben als de sonde. Het moet dus gewoon te doen zijn!
Binnen 5 minuten staan we al weer buiten en kan ik met een gerust hart naar huis. Ze hoeft gewoon niet geopereerd te worden! Wat een heerlijke meevaller! Buiten wat fysiotherapie en logopedie afspraken na, verlopen de weken eigenlijk wel rustig, al weet ik dat ons straks weer heel veel te wachten staat. Ons kleine meisje heeft weer een beter humeur en kan weer zelfstandig spelen en het is fijn om niet elke dag maar weer ergens heen te moeten.
De week hierna wordt ik onverwachts gebeld door de klinisch geneticus, naja onverwachts, de afspraak stond wel gepland maar niet in mijn agenda haha ;)
Zij geeft aan dat er te veel klachten zijn die niet duidelijk verklaard kunnen worden en dat we, als wij dit willen, een veel uitgebreider genetisch onderzoek kunnen krijgen. Het WES onderzoek. Naar wat ik heb begrepen wordt er dan op 20.000 gen mutaties gezocht en kan je dus ook dingen te horen krijgen waar ze eigenlijk niet naar opzoek waren. Bijvoorbeeld drager van een borstkankergen of iets dergelijks. Iets om over na te denken dus..
Later die week heb ik mailcontact de kinderarts. Hier ben ik erg blij mee, want ons kleine blije ei rolt haar hele bed door met soms te het gevolg dat de slang van de sonde voeding om haar nek zit. Niet heel fijn dus.
Ik had dit al eerder met haar besproken en het idee was om de hoeveelheid ml per uur overdag op te bouwen zodat ze in de nachten zonder sonde voeding zou kunnen, maar dit lukt niet want zodra ik maar 5 ml per uur omhoog ga wordt ze onrustig en huilerig en als ik het dan uit zet, een uur later is er niets meer aan de hand.
De kinderarts geeft aan dit met de dietiste te bespreken om te kijken of en welke speciale sonde voeding ze zou kunnen krijgen. Iets met meer calorieën in verhouding zodat ze minder ml per dag binnen hoeft te krijgen.
Op maandag 15 januari begint ze dan eindelijk op de speciale kinderopvang. We zijn een tijd bezig geweest om een juiste opvang te vinden en om een indicatie te krijgen voor deze opvang zodat zij extra ondersteuning krijgt in de ontwikkeling en ik even op adem kan komen. Een spannende dag dus!
Ik wil haar snel uit bed halen want we zijn al wat aan de late kant en dan zie ik tot mijn schrik dat ze de sonde eruit heeft getrokken.. NEEEE.. Niet nu!!!
Oke, shit, wat nu.. Ik moet over 10 minuten de deur uit, maar dan is de thuiszorg hier natuurlijk nog lang niet. Te laat komen op haar eerste dag zie ik ook niet zitten, maarja ik moet wat. Gelukkig is de thuiszorg een landelijke thuiszorg en geven ze aan dat ze gewoon op het kinderdagverblijf langskomen en daar de nieuwe sonde kunnen plaatsen.
Dus eenmaal daar aangekomen, komt de thuiszorg er ook net aan en kunnen we meteen proberen de sonde aan de andere kant te plaatsen. Na niet heel veel moeite lukt het! Beetje jammer alleen dat ze eerst (opnieuw) in haar longetjes zitten de de sonde wederom opnieuw geplaatst moet worden, maar dan gaat alles goed.
Na een paar uur kom ik haar weer ophalen en wil ik haar uit de box tillen en voel ik een onwijs koude windvlaag en zie ik op 1,5 m afstand een raam open staan. Ze ligt dus op de tocht en zo te zien al een tijdje want haar handjes zijn ijskoud en blauw/paars.
Ik weet vatbaar ze is dus ik geef meteen aan dat dit niet handig is want straks eindigen wij weer met een heel verkouden en benauwd kindje, zo niet fijn! En inderdaad de volgende ochtend bij het opstaan zit er zoveel snot dat je haar hele bovenlip niet meer kan zien.. grrr...
Die dag op de opvang verloopt, op veel snot na, gewoon goed alleen heeft ze in de middag alleen maar liggen kletsen in bed ipv slapen dus is ze wel erg moe. Ze zit nog even in de schommelstoel voor de tv terwijl wij ons eten aan het opscheppen zijn en ineens zie ik dat ze opnieuw de sonde eruit getrokken heeft.. Pff we blijven wel bezig zo! Dus ik heb opnieuw de thuiszorg gebeld en zij zijn opnieuw gekomen voor het plaatsen van de sonde.
De dagen hierop verlopen weer aardig rustig en de nieuwe week is weer aangebroken. We hebben ons meisje naar de opvang gebracht en we zijn net thuis als we gebeld worden. Een medewerkster van het kdv was even vergeten dat ze een sonde had en was zo weg gelopen zonder de pomp mee te nemen, met als gevolg dat deze met een klap op de grond is gevallen en de sonde ook onder spanning heeft gestaan. Ze twijfelen nu of de sonde nog goed zit..
Na wat uitleg lukt het hun om de ph waarde te meten en lijkt alles gewoon goed te zijn. De rest van de dag verloopt gewoon rustig en ze is erg vrolijk. Alleen als wij later de pleister verwisselen omdat deze losliet en wat vies was, zien we dat haar huidje helemaal stuk en nattig is.. Dit al binnen een week.. Ik wordt een beetje radeloos hiervan en ga dit later deze week met de kinderarts bespreken als ik een bel afspraak heb staan..
En dan is het alweer 23 januari, de dag voor haar eerste verjaardag! Wat is het jaar toch weer voorbij gevlogen. Een heel bewogen jaar met heel heel heel veel ziekenhuis.. Meer hierover in mijn blog morgen op haar verjaardag zelf!

*Mamaplaats faciliteert een open en voor iedereen toegankelijk social platform. Zij is niet verantwoordelijk voor inhoud en authenticiteit van posts. Algemene voorwaarden.

Login bij Mamaplaats
Login

Nog geen account bij Mamaplaats?
Registreren
profiel aanmaken

Ik heb al een account.
Ja, dat wil ik

Nee, dank je