17 juni 2017: de dag dat alles anders werd

Deze dag begon als elke andere, althans in zoverre wel anders dat dit de eerste dag was die startte met z'n viertjes! Onze eerste echte dag als gezinnetje van vier! Dat het ook meteen de laatste zou zijn beseften we ons toen gelukkig nog niet. Dat deze dag zou eindigen in een nachtmerrie ook niet...

We waren de nacht ervoor gestart met flesvoeding omdat je niet goed wilde (of kon) drinken bij mama. In eerste instantie ging de flesvoeding goed, maar je voeding van 3.30 uur gooide je eruit en om 6.30 uur hoefde je niet. Ook moest je af en toe best huilen, waarbij papa en mama je probeerden te troosten met onze pink in je mondje. Dan begon je behoorlijk te zuigen. Later deze ochtend begon je steeds meer over te geven, op een gegeven moment was dat haast gifgroen. Toen je ook grauw begon te zien vertrouwde de kraamhulp het niet meer en heeft ze de verloskundige gebeld. Ook zij vertrouwde het niet en wilde dat we naar het ziekenhuis gingen. Mama schrok hier nogal van, maar: hup, de auto in. Papa heeft toen nog snel opa gebeld om op Fedde te passen. Daarna met een vaart naar het streekziekenhuis, mama achterin naast jou in je maxi-cosi, om je spuug weg te vegen. Mama was onderweg al zo bang dat er iets met je zou gebeuren, Jort. Die knoop in m'n maag is niet meer weggegaan.

Eenmaal op de afdeling neonatologie werd er heel veel met je gedaan. Vanaf toen konden papa en mama alleen nog maar machteloos toekijken vanaf de zijkant. Er werd onder andere een aflopende maagsonde bij je aangelegd om je maag leeg te krijgen; wat kwam daar een troep uit! Ook kreeg je wat extra zuurstof omdat je zo grauw zag. Later vertelde de arts dat je eten en alle troep in je maag bleef zitten en je maag daardoor zo opzwol dat je longen en hartje in de verdrukking kwamen. Daarom kreeg je moeite met ademhalen.  Toen de maagsonde z'n werk deed knapte je zichtbaar op. Dit bleek achteraf alleen maar aan de buitenkant te zijn.. De arts legde aan papa en mama uit dat uit de röntgenfoto bleek dat er een blokkade bij je darmen zat, Hierdoor kon je eten niet weg en zwol je maag dus op en gaf je over. Waar precies de blokkade zat was op de foto niet goed te zien en zou verder onderzocht moeten worden in het WKZ. Waarschijnlijk zou je ook geopereerd moeten worden. Nu was het wachten op de ambulance die jou naar het WKZ zoou gaan vervoeren. Papa en mama waren enigszins gerustgesteld: jij lag er op het oog en naar de omstandigheden rustig bij, het zou ten hoogste een operatie worden.. In het WKZ werken specialisten, papa en mama hadden vertrouwen in hun kunde. 

Na enige tijd kwamen de ambulancebroeders en werd je overgelegd in een speciale couveuse, helemaal ingesnoerd zodat je nergens heen kon! Mama reed mee in de ambulance en papa volgde in onze eigen auto. We reden heel rustig en beheerst naar het WKZ in Utrecht. Daar waren we al eerder geweest, Jort: voor de 20-wekenecho. Toen kregen we te horen dat jij een jongetje was! En dat er geen gekke dingen te zien waren aan jou en je organen. De vorige keer kwamen papa en mama daar dus heel blij en opgelucht vandaan! Hoe anders zou dat deze keer zijn...

We werden na aankomst geïnstalleerd op de mediumcare. En toen kwam weer het lange wachten en nog meer machteloos toekijken. Veel tests die al in het streekziekenhuis waren gedaan, werden hier opnieuw gedaan. Nog meer vreemde handen die aan je zaten, naalden die in je geprikt werden, echo-apparaten die tegen je pijnlijke buikje gedrukt werden, felle lampen op je gezicht, allemaal piepjes en vreemde geluiden om je heen... Papa en mama zagen dat je pijn had en ook honger inmiddels en we konden niks voor je doen, alleen maar zo dicht mogelijk bij je blijven, je aanraken en aaien wanneer mogelijk en lieve woordjes tegen je fluisteren. 'Papa en mama zijn hier lieverd..' 'Je doet het hartstikke goed..' 'Wat ben jij een dapper ventje..'. Ik hoop maar dat je tijdens deze lange dag onze aanwezigheid hebt gehoord en gevoeld lieve Jort, want als we de afloop hadden gekend hadden we je deze dag alleen maar bij ons gehouden en je geknuffeld! Ik had je deze dag zo graag bespaard lieverd! Het brak mijn hart om je zo alleen te zien liggen en helemaal niks te kunnen doen. Wat ben jij een enorme vechter dat je dat zo doorstaan hebt! Jij bent dapperder dan veel mensen kunnen zeggen, zo knap! Papa en mama zeiden dat regelmatig tegen elkaar gedurende deze lange dag, dat, en hoe trots we op jou zijn!

Het was ergens na etenstijd (je was inmiddels verplaatst naar de intensive care, de nicu) dat de chirurg ons vertelde dat er toch geopereerd moest worden omdat op de foto's en echo's moeilijk te zien was hoe ernstig de situatie was. Wel was te zien dat de malrotatie met volvulus (zo heet de aandoening: een draaiing van je dunne darm) ergens aan het begin van je dunne darm zat, en dat was wel zorgelijk. Tijdens de operatie zou moeten blijken hoeveel dunne darm nog goed weas en zoude de slechte, wellicht afgestorven stukken weggehaald worden en de goede 'eindjes' aan elkaar gemaakt worden; in het ergste geval zou er een stoma geplaatst worden. Het scenario waarop het uiteindelijk zou uitlopen werd door de chirurg niet genoemd. Daar had ze ook helemaal geen rekening mee gehouden, zo bleek later.

De operatie zou enkele uren gaan duren, dus wij kregen een ouderkamer toegewezen waar een slaapbank werd klaargemaakt. Ergens tegen 22.00 uur kreeg papa een telefoontje van de operatieassistent dat ze nu aan de echte operatie zouden beginnen. Het lange wachten was dus begonnen, zo dachten we. Krap een uur later werd er op de deur geklopt door een verpleegkundige van de nicu, met de mededeling dat de chirurg eraan kwam. Ik zei toen al meteen tegen papa dat dit geen goed nieuws kon zijn, aangezien ze hadden aangegeven dat de operatie enkele uren zou gaan duren. Met de chirurg kwam een hele delegatie mee, een neonatoloog, twee verpleegkundigen geloof ik. Toen ik vervolgens het gezicht van de chirurg zag en hoorde hoe ze haar verhaal begon wist ik eigenlijk al genoeg. De chirurg vertelde ons dat de verdraaiing aan het begin van je dunne darm zat en dat het hele pakket inclusief een stukje dikke darm was gaan draaien, minimaal tweemaal om de as. Daardoor is de bloedtoevoer naar de rest van de dunne darm direct afgekneld geraakt. Ze zei dat ze je hele dunne darm had nagelopen maar dat er geen enkel gezond stukje meer was. Op sommige plekken was je dunne darm zelfs al zwart Jort, wat betekent dat het afgestorven was. Niemand kan leven en groeien zonder dunne darm dus jouw toestand was 'niet met het leven verenigbaar', zo zei de chirurg. Je zou komen te overlijden.

En vanaf dat moment stond onze wereld stil, Jort. Het voelde alsof we in een nachtmerrie beland waren, alsof de grond onder je voeten wegzakt. Onwerkelijk, onbegrijpelijk. Honderden dingen, gedachten, vragen, flitsen door je hoofd, maar je kunt geen woord uitbrengen.

Ik kon alleen maar denken aan jou, Jort hoe dapper je de hele dag was geweest. Was dat dan allemaal voor niets?! Arme, arme schat. Wat had ik je dit allemaal graag bespaard. Ik zou zo nog duizend keer de bevalling overdoen, die pijn doorstaan als ik je daardoor zou kunnen redden. Maar helaas, dat gaat niet. De keiharde werkelijkheid is dat we jou nu al moeten laten gaan, na zo'n dappere strijd.
En dan komen de vragen: hoe willen jullie het verder hebben, wat kunnen we voor jullie regelen? Willen jullie familie en vrienden uitnodigen, willen jullie Jort laten dopen, willen jullie foto's laten maken? Papa en mama hebben toen besloten in ieder geval je opa's en oma's te bellen en te vragen naar het WKZ te komen. Dat waren lastige telefoontjes Jort, die ik hoop nooit meer te hoeven plegen. Ook je twee tantes en ooms wilden we de kans geven langs te komen, want die hadden jou nog niet eens gezien! Na de telefoontjes was jij inmiddels terug op de nicu. Je lag aan de beademing en pijnstillers en je was wakker! Daar waren papa en mama zó dankbaar voor, dat we je mooie ogen nog een keer hebben mogen zien. Zo bijzonder, en wederom een bewijs van jouw sterke karakter: dat jij zo sterk was om op papa en mama te wachten, je oogjes open te houden om ons nog één keer te zien voordat je ze voorgoed zou sluiten. Zo betekenisvol voor papa en mama dat jij je sterk hield voor ons, op ons hebt gewacht. Mama heeft zoveel respect en bewondering voor je lieve Jort, zo sterk als jij was!

Het eerste wat mama tegen je zei toen je terug was van de operatiekamer, was dat jet het mocht loslaten. Jouw gevecht heeft lang genoeg geduurd, ga maar als je niet meer kunt. Ook toen bleef je echter vechten...