{{ message.message }}
{{ button.text }}

1000 vragen maar 0 antwoorden.

Afbeelding blog '1000 vragen maar 0 antwoorden.' Achtergrond blur afbeelding

Omdat hij weer ziek leek te zijn ging hij weer het hele rijtje af bloedprikken urine afnemen ruggenprik alles wat de vorrige keren ook nodig was dit keer was ik erbij mijn hart brak wat heeft mijn kleine mannetje gehuild, bij de ruggenprik ben ik toch maar even weggelopen dit ging mij veel ste ver en wat deed hij het goed hij heeft niet eens gehuild gelukkig ook begonnen ze meteen met antibiotica zonder dat ze nog wisten wat het was de kans dat hij dan sneller beter zou worden was groter dan afwachten tot ze wisten wat het zou kunnen zijn.. weer duurde het een paar uur voordat we de uitslag hadden van het ruggenmerg en gelukkig was het weer geen hersenvliesontsteking. dus nu was het wachten op de kweken en dat ging weer eventjes duren gelukkig knapte hij wel redelijk op en kwam eruit dat hij een blaasontsteking had, dat kwam niet vaak voor bij kleine baby´s dus moesten ze daar weer onderzoek naar doen er werd een echo gemaakt van zijn nieren en omdat hij vocht vast hield en extra moeite had met zijn ademen kreeg hij ook een longfoto maar ook hier kwam niks uit, de kinderarts wist langzaam niet meer waar ze het zoeken moest en wij begonnen aan te dringen op overplaatsing naar het VU het werd tijd dat we antwoorden zouden krijgen en dat ons kleine mannetje langzaam zelf zou kunnen ademen zonder ondersteuning en terugvallen naar de cpap.
Ze wouden afwachten tot na de antibiotica kuur want ze hoopte dat het kwam omdat hij ziek was wij waren het daar niet mee eens maar vertrouwde onze kinderarts en stemde er mee in.

hoe dichter bij we naar de stop datum van de antibiotica kwamen hoe onzekerder ik werd want het ging niet beter ja hij was minder ziek maar de ademstops bleven en werden ook niet minder toen ben ik boos geworden savonds wou ik de kinderarts spreken helaas was dit niet onze eigen maar iemand die net 1 dag terug was vakantie die hem nog helemaal niet kende amper in zijn dossier had gelezen die niet wist van de afspraken met onze eigen kinderarts dat als het niet beter ging we over zouden gaan naar het VU om verder te kijken, Ik gaf aan dat ik niet meer wou wachten dat ik het tijd vond dat ze gingen bellen om overplaatsing te regelen waarop ik als antwoord kreeg dat gaat niet gebeuren ik vind niet dat dat nodig is hij groeit er wel overheen soms duurt het wat langer.. ik heb haar geprobeerd duidelijk te maken dat dat niet de afspraak was ze werd steeds knorriger en kreeg uiteindelijk als antwoord ik ga niet met u in discussie ik ga het niet regelen voor jullie en het maakt me niet uit wat jullie met de andere arts hebben afgesproken.. met tranen in me ogen heb ik de rest van de verzorging naast de couveuse gezeten.. ik probeerde op te komen voor mijn baby en dat was niet gelukt ik had het gevoel dat ik niks te zeggen had over mijn eigen kind.. toen ik thuis was en mijn vriend hoorde hoe zij tegen me gedaan had barste de bom, de volgende ochtend heeft hij het ziekenhuis gebeld met de boodschap dat wij onderweg waren en onze kinderarts wouden spreken en dat hij het niet accepteerde hoe de kinderarts tegen mij gedaan had.. we werden terug gebeld vlak voordat we heen wouden gaan met excuses van de verpleging dat dit niet zo had mogen gaan en dat we een oplossing gingen zoeken. In het ziekehuis een goed gesprek gehad helaas niet met onze eigen arts zij was er niet maar er was wel met haar overlegd en ze gingen overleggen met het VU over wat hun verstandig vonden, en zoals er al was afgesproken vond het VU het nodig dat ons mannetje daar heen ging het was vrijdag en omdat het veel geregel is en hij naast zijn normale medische problemen stabiel was hebben we afgesproken om het transport maandag te doen en dat vond ik ook wel fijn even 2 dagen om alles te regelen spulletjes te pakken en klaar te leggen en nog even met mijn oudste wat tijd doorbrengen want die zou weer even naar opa en oma gaan.

Eindelijk we waren onderweg met de ambulance naar het VU onderweg heeft hij het af en toe een beetje zwaar gehad en moest hij soms even gestimuleerd worden maar verder ging het transport goed eenmaal aangekomen hadden ze daar meteen een plan, de kno arts kwam meteen met een camera in zijn luchtpijpje kijken misschien was er een obstructie of een slapte in de keel waardoor het niet lukte goed te ademen hier konden ze niet veel op zien, de kno arts twijfelde en wou het eigenlijk op de OK bekijken want onder narcose konden ze dieper kijken dit moesten ze nog even overleggen ook kwam er een kinderarts dezelfde middag nog hij wou een slaap-hersenonderzoek doen een Polysomnografie om te kijken of er een soort van verbindingsprobleem is tussen de hersenen en de ademhaling. we kozen ervoor om dat eerst te doen en af te wachten of de operatie echt nodig was want narcose bij zo een klein mannetje heeft behoorlijk wat risico´s.

De dagen daarna was het gewoon wachten het onderzoek kon pas donderdag, de incidenten en ademstops werden erger regelmatig ging het alarm af en hadden we ons mannetje grouw en blauw in onze hadden en kwam de verpleging binnen rennen om hem te helpen we snapte er niks van waarom werd het nou opeens weer erger was dat toeval of was er weer meer aan de hand.. donderdag ochtend werden alle plakker op hem geplakt apparaatjes aangesloten en was hij klaar voor het onderzoek we kregen een papiertje mee en daar moesten we alle incidenten opschrijven grote en kleine, het eerste half uur viel mee daarna bleven we schrijven en de verpleegkundige bleven naar binnen lopen om te kijken of het wel goed ging ´´vergeten voor het onderzoek moest de ademhalingsondersteuning eraf´´ het onderzoek duurde 6 uur maar na 4 uur hebben ze ingegrepen en hem zuurstof via de ballon moeten geven omdat hij anders het onderzoek niet door zou komen, in het onderzoek van 6 uur is hij meer dan 48 x gestopt met ademen na het onderzoek is hij snel weer aan het zuurstof gegaan en hoopte we dat het snel weer wat beter zou gaan maar dat ging het niet.. Vrijdag besloten ze hem op het spoedprogramma van de KNO arts te zetten om toch maar te gaan kijken want dit was niet goed, begin van de middag kwam de kinderarts naar me te met het nieuws dat hij in ging grijpen het ging niet goed en hij vertrouwde het niet hij moest aan de cpap terug en zou overgeplaatst worden naar de IntensiveCare en daar zouden we wachten tot dat hij opgehaald zou worden voor de operatie mijn wereld stond stil ik was ook alleen in Amsterdam mijn vriend was thuis bij mijn oudste 1,5 uur verder op zonder auto ik voelde me zo alleen en bang ik werd er op voorbereid dat hij mischien niet bij kennis uit de operatie zou komen en dat ze hem mischien in slaap moesten houden omdat hij het niet aan zou kunnen.. Ik had zo gehoopt dat het beter zou gaan nu we in het VU waren dat we antwoorden gingen krijgen maar nee het ging alleen maar slechter en kwamen alleen maar meer vragen maar geen antwoorden.. zelfs de kinderarts wist niet zo goed waar hij het zoeken moest en wat er aan de hand was en dan voel je machteloos als mama wat moet ik nu ik kon niks doen behalve naast zijn bedje zitten waar een klein babytje lag levenloos niet bewoog niet huilde aan allemaal apparatuur ik heb mij nog nooit zo bang gevoeld.

24 uur daarna gebeurde wat ik echt niet meer had verwacht en wat mij nog banger maakte...

*Mamaplaats faciliteert een open en voor iedereen toegankelijk social platform. Zij is niet verantwoordelijk voor inhoud en authenticiteit van posts. Algemene voorwaarden.

Login bij Mamaplaats
Login

Nog geen account bij Mamaplaats?
Registreren
profiel aanmaken

Ik heb al een account.
Ja, dat wil ik

Nee, dank je